Nome:

Viviane

Data

2011-03-02

Email:

chicao_vivi@hotmail.com.br

Cidade:

Que a Paz do senhor esteja com td voces, meus irmãos em Cristo Jesus. Amén. Sou portadora de esclerose multipla surto remissão a 11 anos. Perdoem me o email,mas é que Chicão é o apelido do meu esposo, e na época q foi feito eu não sabia mexer no computador e tb não conseguia muito,mas Graças a Deus agora já dou uma xeretada de vez em quando. Bem, o que eu tenho a lhes escrever é antes de mais nada que devemos ter FÉ em Deus em nome de Jesus Cristo seu filho amado, que morreu por nós na cruz do madeiro, vcs se lembram deste episódio na vida terrena dele? Está escrito na bendita palavra de Deus,que é a biblia sagrada,"QUE PELAS SUAS PISADURAS FOMOS SARADOS". E com seu, seu sangue ele nos comprou e pagou um grande preço por isso, para que tivessemos vida e vida em abundância. GLÓRIA DEUS!!!!!Eu já tomo medicamento há 10 anos e seis meses,parece estranho eu contar os dias e anos,né? Mas é pq eu profetizo pela Fé e creio em nome de Jesus q eu não tenho nada , olhem meus irmãos e irmãs eu já tive tres infartos,operei e fiz duas safenas e uma mamaria,operei o estomago,fiz redução de estomago e outras coisinhas. Porém,nem por isso eu deisisti de viver. Minha familia é uma bençao,meus cuidadores são minha filha de 14 anos e meu esposo.Passei por muitos surtos,cheguei até pensar q no ultimo eu ia ficar vegetando,mas o nosso PAPAI,me salvou de novo,GLÓRIA A DEUS POR ISSO.Estou muito feliz por conhece los pela internet,não sabia q tinha esse bate papo. Mas devemos ficar firmes e orar e vigiar,td os dias de nossas vidas,pq foi o que uma irmã falou,temos o alimento q é a palavra de Deus para nós.Outro dia eu conto mais coisas. Resumindo estou ótima agora,tirando pequenos problemas q tds temos,é biblico que tds passaríamos por provaçoEs,mas cada um leva sua cruz conforme o peso q nos é merecido,não é?Procuro não dar muito importancia a EM,senão ela pode se achar muito convencida,hahahaha!!!!!Que DEUS continue nos abençoando,dando nos paciencia,sabedoria,perseverança,fé e crendo que MAIOR É O QUE ESTA EM NÓS ,QUE É DEUS,DO QUE O QUE ESTÁ NO MUNDO.OBRIGADA PELA ATENÇÃO e vamos continuar levando nossas vidas conforme a vontade dele eacreditando q logo não iremos ter q tomar mais nehum medicamento, por que Deus é o médico dos médicos e ele ele escolheu os homens p serem médicos e os capacitou p cuidadrem de nós,devemos dar sempre GRAÇAS A DEUS ,por isso.Boa noite,minha filha está me chamando p eu ir tomat a betaferom,cuja qual eu tomo 1 dia sim e outro não,mas amém,é para eu ficar tão bem como tenho estado.Deus os abençoe.

Nome:

Aparecida Viana

Data

2011-02-15

Email:

aparecidalourdesviana@hotmail.com

Cidade:

Estou sensibilisada em ver tanto depoimento sobre a esclerose multipla. Tenho uma filha que e portadora d EM ja ha 20 anos Lutamos muito ate hoje Mas graças a Deus ,ela levou uma vida mais ou menos normal ate ah 2anos +ou-Hje ela tem 42anos teve uma filha que hoje sta com 18anos terminou a faculdade fes mestrado e trabalhou muito.chegou a lecionar em 3 faculdades. Hoje ela e aposentada Ha 2anos .mas confesso que agora ela esta bem debilitada,locomovendo com uma bengala,que ela dis ser a melhor companheira delaEnfim estamos ai em busca de uma soluçaopensando no transplante de medula.Que so DEUS todo poderoso nos mostrara A HORA CERTA NAO E MESMO?o IMPORTANTE E NAO ESQUECER QUE ELE NOS AMA e nos quer muito.E tambem e muito importnte querermos muito bem e SABER HOUVILOS SUA MAE ABRÇOOO GRANDE A TODOS

Nome:

Lilian

Data

2011-02-13

Email:

lifelixvianna@uol.com.br

Cidade:

Minha Vida depois do diagnóstico de esclerose múltipla Bom, eu fui diagnosticada quando tinha 21 anos, um tempo depois que o meu primeiro filho nasceu. Foi muito difícil, pois fiquei com o lado direito do corpo todo paralisado; os meus tios que são neurologistas pediram pra fazer uma ressonância, porque desconfiaram o que podia ser. Diagnosticada, passei a ser tratada pela Dra. Vera Lucia e por alguns outros médicos. Depois disso, passaram-se 9 anos, e fiquei com algumas sequelas para andar. Ando, mas não como no inicio do tratamento; hoje eu tento andar menos possível, pra não me cansar. Eu não disse ainda, mas faço faculdade de gastronomia, eu amo cozinhar, e pra isso tenho que ficar em pé, para poder cozinhar. Encontro muita dificuldade para ficar em filas preferenciais; as pessoas acham que, para estar numa fila preferencial, é preciso estar de muleta ou pra baixo, de cara amarrada, ou sem uma perna ou um braço ou então cadeira de rodas. Eu não sou assim, estou sempre arrumada e de alto astral, mesmo quando preciso andar de cadeira de rodas ( é uma doença ingrata ). Mas não me deixo derrubar, e estou aqui pra mostrar pro mundo como a minha luta diária. Visite o meu blog http://lilian-felix.blogspot.com

Nome:

luciana

Data

2010-12-24

Email:

luboss@yahoo.com.br

Cidade:

sou portadora de em há dois anos e tenho 33 anos e um filho de 4 anos. optei com meu marido para não termos mais filhos o que para mim foi pior que a doença em si.Não tenho sintomas graves somente falta de equilibrio as vezes ,mas tenho muita vontade de falar e falar sobre em como se isso a diminuisse dentro de mim.É só.

Nome:

ana lucia salvador

Data

2010-12-18

Email:

analu.salvador@hotmail.com

Cidade:

olá tenho esclerose multipla descobt5i em março deste ano mais desde o dia 24 de dezembro que não ando,mas não perco a fé tive paralização no meu lado esquerdo,mas minha mão direita já está abrindo e consigo levantar um pouco o meu braço outro dia consegui fazer carinho na cabeça do meu filho é claro que estava deitada,mas mesmo assim fiquei muito feliz;acredito que vou voltar a andar tenho fé em deus tenho 41 anos e meu filho tem 8 anos,me considero uma pessoa feliz visto que quase morri em abril o fato de estar viva e ao lado do meu filho e do meu marido fico muito feliz,é difícil mas não é impossivel de viver com este problema.tomo avonex uma vez por semana e também minha alimentação é bem natural;se tiver mais dicas me diga.

Nome:

mario regis ribeiro

Data

2010-12-04

Email:

mario.regis.ribeiro@hotmail.com

Cidade:

prezado sr presidente eu tenho um filho que tem esclerose multipla e ele toma interferona 1b 9.600.000 um diasim outro nao. gostaria de saber guando este tratamento via oral vai estar a disposição aqui no brasil.pois seria um grande alivia a todos que sofrem com esta terrivel doença. ggostaria de uma resposta do sr e desde ja o meu muito obrigado

Nome:

Gabriele Souza

Data

2010-10-12

Email:

gabi_souzajbg@hotmail.com

Cidade:

Vim deixar o meu depoimento. Descobri que sou portadora de EM há uma semana. Tenho 17 anos e tive o meu primeiro surto no dia do meu aniversário. Senti uma dormência em todo o lado esquerdo do meu corpo ainda no colégio. Me levaram pro pronto-socorro e lá disseram que eu só estava estressada por causa das provas de vestibular. Tah bom!!! No outro dia passei mal novamente e fui a um outro hospital. Lá fizeram tomografia, exame de coracao,... Fui diagnosticada com paralisia facial periferica, mas encaminhada ao consutorio do neuro que me atendeu. Depois disso nao cessou a maratona de exames. Passei por dois neuros, um cardiologista, um hematologista, um endocrinologista e um ginecologista (até agora). Recentemente, as ressonâncias mostraram algumas manchas que antes não haviam. Meu médico, que é neurocirurgiao, me encaminhou a uma neuroclinica, que solicitou o exame de licor. O resultado foi positivo. Nesse momento estou procurando informacoes sobre as medicacoes para a EM. Tenho q decidir: copaxone, avonex, betaferon? Qria voltar a ser criança e nao ter q escolher nada. Nao posso. Faço um esforço por mim e pela minha familia.

Nome:

willaneth bessa regis canuto

Data

2010-09-24

Email:

jeanbola@hotmail.com

Cidade:

descobri a doença através de uma RM e dai em diante, procuro ajuda para fazer um exame de liquor passado pelo neuro até agora não encontrei solução para fazer esse exame já tentei de todas as formas e só falta um neurocirurgião para retirar o liquido, pois não tenho plano de saúde e não tenho condições de fazer particular, enquanto isso estou sofrendo muito preciso de ajuda aqui não encontro solução por favor alguém que queira me ajudar ligue. (83)88982610 ou 88774839

Nome:

Camila Alves

Data

2010-09-20

Email:

camilaa.alves@yahoo.com.br

Cidade:

Boa Tarde, Minha mãe tem 54 anos e descobriu a 2 meses que possui esclerose multipla. Fez 3 pulsoterapia com solumedrol e 1 tratamento com imonoglobulina. Ainda tem dores e formigamento nas pernas e barriga. Saiu do hospital apenas tomando Tegretol e Amytril. Gostaria de saber como foi a recuperação de vocês,se tinham dores e formigamentos e quais médicamentos que tomaram.

Nome:

HELIO

Data

2010-09-05

Email:

PAIM001@HOTMAIL.COM

Cidade:

OLA PESSOAL EU SOU PAI DE UM PORTADOR MAS COMO ESISTE UM DEUS MARAVILHOSO ELE ESTA BEM 30 DIAS ATRAS MEU FILHO DESENVOLVEL UMA SIMPLES DOR DE OUVIDO O QUAL FOI MEDICADO APOS UM DIA DEZENCADIOU UMA TONTURA O QUAL FOI ENCAMINHADO PARA UM HOSPITAL ONDE ELE REALIZOU VARIOS EXAMES ONDE FOI INDENTIFICADO A DOENÇA APOS OITO DIAS DE TRATAMENTO EM UM HOSPITAL TEVE ALTA APOS ESTAR EM CASA 24 HORAS APOIS DESENVOLVEL UMA CRISE E ACABOU ENTRANDO EM COMA POR CINCO DIAS E HOJE ESTA FAZENDO 28 DIAS QUE SE ENCONTRA HOSPITALIZADO COM QUADRO FEBRIU SEM PREVISÃO DE ALTA ESTAMOS PREOCUPADO POIS AS NOTICIAS QUE RECEBEMOS DE VARIAS PESSOAS NÃO SE CONTRADIZ GOSTARIA DE SABER DE PESSOAS PORTADORA QUE ME ENVIE EMAIL COMO SE SENTE E ASSIM DEICHAREI MEU FILHO MAIS TRANQUILO EU AGRADECERIA DEMAIS POR ISSO ALGUEM QUE AME JESUS ENVIE EMAIL A MIM ASSIM MOSTRAREI AI MEU FILHO QUE PODERA SIM TER UMA VIDA NORMAL EMPRIMIREI E LEVAREI A ELE ATE O HOSPITAL ASSIM ELE SE FORTALECERA CADA VEZ MAIS POIS ELE SE ENCONTRA MUITO TRISTE ALTA ESTIMA ABALADO CASADO DE NOVO TEM 25 ANOS TEM UMA FAMILIA MARAVILHOSA UMA FILHINHA DE UM ANINHO EU COMO PAI PEÇO APOIO AOS AMIGOS PARA QUE ELE SE TRANQUILIZE SOBRE ESTE CASO AGRADECEREI A CADA EMAIL E FAREI UMA ORAÇÃO OBRIGADO MEU EMAIL PAIM001@HOTMAIL.COM

Nome:

veralucia abijaude

Data

2010-08-20

Email:

veraluciaabijaude@hotmail.com

Cidade:

hoje tenho 51 anos casada,desde a infancia tive convulções na adolecensia tonturas e desequilibrio,as veses aspessoas me levavão p/casa devido estar tudo escuro e eu não ver nada assim creci com vinte anos tive meu primeiro filho quase morri fiquei bem mal,ai sempre a mesma coisa prequisa ,mordomia em 2006 diagnostico fachado como EM,hoje tenho sequelas visuais e motoras ,uma ernea de disco que esta me dando muitasdores na perna devido o nervo ter cido fisgado,a mesma perna que tenho o defícite motor ,as dores são induportaveis o neuro cirurgião ja optou por uma cirurgia p/ liberar o nervo ja tive a coluna travada em 2002,jafis todo tipo de tratamento p/ soltar esse nervo esta muito dificil,gostaria de uma ópinião se alquem ja esteve ou esta nessa situação ,abraços

Nome:

Daniel Martins Brunelli

Data

2010-08-13

Email:

danielbrunelli.tatu@hotmail.com

Cidade:

Sou portador de EM a 1ano e 3meses , tenho 34 anos . Sou musico baterista , e juntamente trabalho com esportes de alto rendimento desde os meus 15anos. A esclereze chegou para proporcionar momentos de muito aprendizado e maturidade em nossas vidas, onde o acreditar e valorizar os pequenos detalhes como o carinho , amor , a força e sempre pensar positivamente fará voçe desistir nunca , podendo assim mudar a sua história,. A Cura esta que esta dentro de voçe. Estou me conhecendo muito mais , valorizando muito mais tudo , tudo mesmo. Lógigo não imaginariamos que isto aconteceria , mas a EM nos proporcionou um legado de aprendizados gerais que nos ajuda para o dia a dia . vamos que vamos e força !!!!

Nome:

henrique del cistia

Data

2010-08-08

Email:

henriquedelcistia@uol.com.brfa

Cidade:

Ha um ano descobri q sou portador de em Não foi facil. Estou fazendo tratamento na UNESP de Botu catu. Agora estou muito confiante.Estou com 30 anos, tenho muito q viver ainda. Abraços. Henrique.

Nome:

arthur

Data

2010-06-27

Email:

Cidade:

Nome:

marcia c.r.de melo

Data

2010-06-23

Email:

marcia.r.melo@hotmail.com

Cidade:

eu me cadastrei,eu não aguento mais essa E.M me ajudem me mantenha informada me ajudem . Muito obrigada. Marcia

Nome:

MONICA

Data

2010-06-19

Email:

fe_gape@hotmail.com

Cidade:

Olá rodrigo, como está?? hoje dia 19 consegui te encontrar , acredite faz muuuuito tempo q. desejo que isto aconteça.sinto vontade de saber como vc esta, vc me vem sempre á minha lembrança.Espero q. vc me contate. obrigada, fique com DEUS.

Nome:

marcia c.r.de melo

Data

2010-06-19

Email:

marcia.r.melo@hotmail.com

Cidade:

Eu tenho esclerose multipla 11 anos hospital da lagoa que eu me trato estou tomando copaxone e doida que cheque a nova medicaçao para me livrar da injeçao. Beijos Marcia

Nome:

Adriana

Data

2010-05-21

Email:

guzzardiadriana@hotmail.com

Cidade:

Meu nome è Adrina, moro à 4 anos na Italia e aqui descobri que tenho Esclerose Multipla Progressiva. Mas nesses quatro anos com muitas internaçoes, meu diagnostico era Mielopatia Inflamatoria Dorasal, Vasculite, fiz varias ressonancias, tirei por quatro vezes liquido da coluna, e a cada mes estava piorando. Minhas pernas enfraqueceram, mesmo com fisioterapia, remedio, tomava apenas Lioresal 25mg, para aliviar o Ipertono, Me fizeram um intervento cirurgico colocando uma protese na cervical entre C4 C5 que me fez estar ainda pior. Perdi o equilibrio e praticamente nao ando, resto em pè por alguns minutos. Minha bexiga è parcialmente paralisada.No dia 05/05/2010, recebi finalmente o diagnostico da Esclerose multipla. Tomo ijeçao de Bentelan 4mg à 21 dias e estou fazendo muita fisioterapia. Estou internada em uma clinica de reabilitaçao intensiva . Continuo a fazer muitos exames, como eletromiografia, e tantos outros. Por aqui dizem de uma pesquisa onde è feita uma cirurgia na veia para a cura...estou tentando acesso melhor à essas informaçoes. Tambem participando de novos medicamentos , Meu medico è especialista em Esclerose Multipla, se chama Dr, Paulo Volante e acabou de lançar um livro em Ingles, Apesar d eser italiano, sobre essa doença . Agora encontrei um medico que me transmite confiança e uma clinica especializada . Espero poder ao menos melhorar minhas condiçoes motores. Postarei aqui qualquer informaçao util, desejo a todos muita força.

Nome:

Tina

Data

2010-05-18

Email:

tina.amaro@ig.com.br

Cidade:

Olá meu nome é Tina, acabo de ler vários depoimentos entre eles, um falava sobre se tratar com acupuntura, massagem, etc.... Bom, pode parecer suspeito já que sou acupunturista e massagista, mas estas técnicas podem sim melhorar a qualidade de vida de todoas as pessoas especialmente com EM. Atendo um caso assim e vejo melhoras, continuo estudando o assunto pois quero ver cada vez mais resultados. Sabe é gratificante demais, cada pequena melhora, atenuar a vertigem,relaxar músculos contraidos e estressados,etc. Que Deus guie cada cientista, cada pesquisador, cada médico para que façam o seu melhor e para que as autoridades não se omitam e não se deixem influenciar os interesses de religiosos, de indústrias farmaceuticas ou de quem quer que seja.Saúde a todos. Grata Tina

Nome:

BEA

Data

2010-04-21

Email:

ANABEATRIZ.R@HOTMAIL.COM

Cidade:

Ola pessoal! na verdade ñ sei o que estou fazendo mas vou fazer! Na ultima semana,pesquisando sobre uns exames e levando em conta tudo que sei de mim e que passei ate agora.Tô com medo,pq pelo q tenho lido ate agora,com certeza quando eu for a medica na proxima semana,sinto que ja vou entender bem o prognostico.Pode ate ñ ser EM,mas alguma .....vai ser. Legal gente com certesa este foi o,ñ sei se o melhor mas com certeza o mais diferenciado site pois aqui encontrei varios relatos iguais e diferentes ao mesmo tempo podendo nos mostrar varias cara desta "coisa" que pelo pouco que vi confunde a todos.e ñ só ficar falando o que é como começa em quem da, é tudo igual. Parabens! Obrigada desde já pois sinto que vou passar mais vezes por aqui. O que vim fazer aqui na verdade é uma pergunta! Estou só completamente só absurdamente só nem sei como explicar mais fui me isolando e aqui estou. " COMO É QUE VOU SUPORTAR ? " A conversa com a medica,a vinda pra casa,a espera ate lá. Eu ñ aguento mais essa angustia ñ tenho e ñ confio em mais niguem nem em mim mesma. Se alguem tiver alguma ideia pliss!!! ps:descupe me mais uma vez mais esta é a primeira vez que escrevo alguma coisa pra alguem mesmo na internet.

Nome:

Flávia

Data

2010-04-05

Email:

flaviakeller10@hotmail.com

Cidade:

Meu nome é Flávia tenho 25 anos.meu diagnosticado foi de neuro mieliti optica mais conhecida como(Devic).dou o surto da doença desde os meu 17 anos.Dia 20 de julho de 2009 que eu tive o diagnostico confirmado.Hoje me encontro bem devido ao tratamento.tenho minhas limitações.Mas me considero uma pessoa feliz .não consegui achar pela net um grupo de apoio para a devic por isso me cadastrei na aapem beijos felicidades a todos

Nome:

agenor castilho

Data

2010-03-18

Email:

agenornhandeara@hotmail.com

Cidade:

em outubro de 2006 sai fora do ar,perdi a coordenação motora, a visão e a fala. minha esposa me levou em um neurologista clínico, o qual recomendou a internação para fazer uma serie de exames, enyre eles uma RM de cranio e p/ surpresa de minha esposa ele foi categórico: seu marido está c/ cancer no cérebro e recomendou o Hospital do cancer de Barretos/sp; ali fiquei intrnado 28 dias, me subimetero a uma nova série de exames, consequentemente fui levado p/ centro cirúrgico. Fizeram em meu crânio 05 furos p/ coletar material p/ biópsia, fiquei fazendo tratamento nesse mesmo hospital po 07 meses. então nos chamaram p/ nos dar a melhor noticia de minha vida, eu não tinha cancer, mas que era portador de esclerose múltipla e me enviaram p/ um neuro clínico do instituto de neutologia de rio preto/sp e este confirmou o fato,começou então um longo tratamento com corticóide.08 meses após, procurei um outro neuro para ter um nova opinião e este tambem confirmou o caso logo de pedir uma nova RM. Depois de muito sofrimento fui buscar uma nova opinião e n foi surpresa este tambem confirmou após uma outra RM, mesmo assim só um neuro clinico fez um relatório confirmando que sou realmente portador de EM, os outros não quizeram se comprometer. Certo de receber vossa orientação, desde já meus sinceros agradecimentos.

Nome:

olinda conceiçao dourado

Data

2010-03-01

Email:

olindadourado@hotmail.com

Cidade:

Ola,descubri a 4 meses a esclerose,quando li sobre ela fiquei muinto deprimida,tenho 45 anos e agora começaria a cuidar um pouco de mim.casei muinto nova aos 14 anos,tive 7 filhos,nao tinha tempo de cuidar de mim.Depois de visitar o medico por 10 anos finalmente fecharam ao diagnostico e comecei a pulsoterapia,nao vejo muinta mlhora pois ja nao posso caminhar por muinto tempo e nem sozinha,uso bengala mesmo assim as vezes levo tombo,me sinto inutil pois sempre cuidei de tudo sozinha e agora dependo das pessoas quase para tudo.Gostaria de voltar no tempo ter toda aquela energia e disposiçao.Tristeza e constante em minha vida,tento me conformar mas e dificil. Por favor me mandem palavras de consolo.Desde ja agradeço a atençao.Que Deus os abençoe

Nome:

leoaldina Maria de Oliveira

Data

2010-01-29

Email:

leovaldinaoliveira@yahoo.com.br

Cidade:

È maravilhoso ter artigo asim p/agente saber como agir e poder saber mais,eu tenho pessoa na minha familia que sofre com essa doença ,e poder falar com pessoas que tambem estão com essa doença ,fico muito feliz de poder ,passar pra mais pessoa que não coenhece e não sabe lidar com a pessoa que está doente bjs Leo

Nome:

Vanessa Sanches Carvalho

Data

2010-01-29

Email:

Vanessa Carvalho

Cidade:

Meu nome é Leovaldina,moro em Apucarana pr. quero mandar esse artigo p/minha nora ,por que eu achei muito emportante já que ela se encotra com essa mesma doença,esclerose mutipla, Vanessa tem apena 37 anos não tem filho, e sofre com essa doença quero mandar esse artigo, tão importante p/ela para ela se comunicar com vcs. obrigada. meu email é Leovaldinaoliveira@yahoo.com.br e o da Vanessa Carvalho

Nome:

agenor

Data

2010-01-26

Email:

agenornhandeara@hotmail.com

Cidade:

em Setembro de 2006,tive um apagão na igreja durante uma missa p/ pessoas enfermas e era o ministro da satissima eucaristia.conseguir me agurntar até o términino da missa e fui procurar o médico, o qual achou que eu estava c/ depressão e me receitou rivotril, mas dias depois tive um desmaio em casa no banheiro, foram alguns segundos, voltei ao medico o qual me encaminhou p/ um neurologista, este tambem achou que o problema era depressão e me recitou ramerão. Dias depois piorei muito,surgiram herps no olho, perdi totalmente a coordenação motora, então voltamos ao medico novamente e este pediu inernaçao em Votuporanga/sp, fizeram uma ressonáncia mgnética e nesta o médico disse a minha esposa que eu estava c/ cancer no cerebro e acabei internado no hospital do cancer em Barretos/SP onde fiquei po 01 mes , fizeram varios exames e outras rm ,até me operaram p/ coletar materal p/ biópsia, mas graças a muitas orações dos meus amigos e da família tres meses apos foi totalmente descartada a ipótese de cancer e me enviaram p/ s j rio preto p/ tratamento com neuro/clínico e este receitou corticóide por seis meses, onde melhorei bem, mas outras 02 rm foram solicitadas e o que os médico de barretos suspeitaram foi confirmada, estou c/ esclerose múltipla G-35. peço mais esclarecimentos e me ofereço p/ algum tipo de novo tratamento novo que surgir,células troncos nao sei. obrigado pela atenção e que Deus os abençõe.

Nome:

mara

Data

2009-12-15

Email:

Cidade:

Recebi o diagnostico EM em Outubro/09, tive 1 surto inicialmente com dormencia do lado direito todo do corpo,mas logo no 2 dia da pulsoterapia ja havia recuperado os movimentos, logo apos 25 dias da primeira pulsoterapia comecaram formigamentos do lado esquerdo maos,pernas e pe, minha neuro fez outra RM e constatou que aquela mesma lesao anterior havia aumentado de tamanho tomei novamente Pulsoterapia por 3 dias, logo em seguida ja iniciei a medicacao Avonex a qual completei hoje 1 mes de aplicacao. Gostaria de deixar registrado, que inicialmente e apavavorante o quadro,as noticias, parece que cada informacao lida em seguida ja comecamos a sentir os tais sintomas, comigo foi assim, mas acima de tudo temos que ter fe, afastar da cabeca a doenca, aceitar viver um dia de cada vez sem planos p/o futuro,pois,o mesmo pertence a Deus, isso p/mim foi muito dificil, sempre fui de programar tudo na vida, mas acordo olho p/mim observo todos os movimentos estando tudo normal agradeco ao meu Deus e levanto-me p/viver o meu dia. Sou casada por sinal muito bem casada c/um parceiro maravilhoso, tenho um filho de 6 anos que e a minha maior fortaleza e apoio mutuo de toda familia e muitos amigos que mais preciso nessa vida, descobrir a Em me fez sentir por outro lado o quanto sou amada, e nao vou viver essa doenca, ela ate pode insistir em me acompanhar mas nao a aceito dentro de mim, me considero mais forte do que ela, tenho muita saude gracas a Deus, me considero ainda nova tenho 36 anos, nao vou parar de sonhar por causa dela, minha medica ja logo no inicio entrou c/medicacao p/que eu nao ficasse depressiva uso Exodus 10mg 1 x por dia, a cabeca fica boa, muita disposicao,parei de ficar lembrando da doenca, nao fiquei com nenhuma sequela, todos falam que passam muito mal c/uso do Avonex, gracas a Deus tenho tomado e as dores musculares que vem apresentando sao super suportaveis, aprendi tomar analgesico 1 horas antes da injecao de 24 hs depois, sempre tomo a noite p/nao sentir tanto os efeitos, acordo no outro dia super disposta p/trabalhar. Aprendi que tudo nessa vida e experiencia, provacoes divinas, quanto mais resistentes formos mais dificil sera, entao encarei numa boas, tenho EM, nao posso culpar ninguem por isso, vive ate hoje super bem tendo ja apresentado a 10 anos atras um surto igual a esse que tive agora porem nao dei atencao nenhuma achando ser passageiro e foi mesmo apos 10 anos voltou a dar outro surto, penso as vezeds e se tivesse me resguardado desses 10 anos p/ca, teria deixado de curtir todas as coisas maravilhoas que apareceram na minha vida como o meu filho. Acreditem no que vou dizer, se amem em primeiro lugar, agradeca a Deus a oportunidade de estar passando por essa provacao e ter certeza que sairemos vencedores, pois, ele nos testa a todo momento, nunca nos esquecendo e sempre nos dando o fardo conforme nossas forcas, e procurem viver a vida normalmente nao vivam a doenca, facam sua parte tomando as medicacoes e reconhecendo seus limites, mas procurem ter em a mente sempre em coisas boas, se doando as pessoas, dando valores ate mesmo no proprio ato de respirar,pois, para que perder tempo em ficar pensando no pior,sendo que hoje ainda estamos sendo favorecidos com o melhor, Deus sabe de todas as coisas, nao fiquem se precipitando com o presente pois nao sabemos o dia a hora em que nao faremos mais parte dessa existencia, vamos viver intensamente c/alegria a cada dia, e nao fazer dramas exagerados deixando tristes as pessoas que estao a nossa volta, de estiver triste hoje, chore bastante e tenha certeza que amanha ira dar muitas risadas, pois, nosso Deus e digno e maravilhoso ele nunca nos desampara. Abracos a todos e muita fe. Mara

Nome:

DIMITRI GUIMARAES COSTA

Data

2009-06-30

Email:

dimitriguimaraes@yahoo.com.br

Cidade:

Conheci esse site agora. Não tenho muito o que dizer, mas gostaria de ressaltar que a melhor opção de tratamento é de não se entregar ao ostracismo. Mantenha-se ativo do jeito que der. Se pode movimentar apenas a ponta de um dedo movimente-o. Lute por seus direitos todo dia/hora faça valer os seus desejos e meritos para suas conquistas,Como todo mundo. Sou portador diagnosticado desde 86 quando meu filho fez tres meses de vida e nem assim parei de trabalhar (varios negocios) e de viver. Me separei da mãe dele, não por esse motivo. Me uni depois a outra mulher e tive quatro entiados. E tudo isso em Brasilia. Me separei de novo, e agora acredito eu, por esse motivo,mas fiquei no lucro por que a minha vida tinha ficado de lado(um absurdo). Mas agora mesmo estando em uma cadeira de rodas estou namorando uma pessoa maravilhosa e nos amamos. O que prova que a vida é movimento e movimento é vida "pau na maquina" seja o que Deus quiser. Se alguem aqui quiser me conhecer vá ao site: http://recantodasletras.uol.com.br/autores/dimitriguimaraes seu depoimento bem como a sua participação vai ser um barato e se quiser entre em contato comigo pelo meu e-mail dimitriguimaraes@yahoo.com.br .Se alguem vier ao litoral santista exatamente em Peruibe e precisar alugar uma cadeira de rodas, sanitaria, andador, muleta fale comigo atraves do meu e-mail, temos como atendê-lo e alugar é a melhor maneira para que você possa viajar tranquilamente. Um abraço

Nome:

Fabio

Data

2009-06-28

Email:

fabio.coracini@itelefonica.com.br

Cidade:

O boa noite, tenho 29 anos, e em algumas epocas do ano sinto minha mão dormir e os dedos formigarem principalmente o mindinho e o anelideo. Já estou ficando meio que preocupado porque dessa vez está sendo um pouco mais intensso do que os outros anos, e como eu trabalho por conta não tenho muito tempo para consultar o médico, gostaria que me esclarecesse esta duvida o quanto antes porque minha filhinha já tá vindo e falta apenas 1 mes pra ela chegar. obrigado desde já

Nome:

Leuda Passos

Data

2009-02-23

Email:

leudapassos@hotmail.com

Cidade:

Nome:

Roberta Soares da Silva

Data

2009-02-10

Email:

betina_ss@yahoo.com.br

Cidade:

Descobri há 7 anos que tenho esclerose múltipla. Tudo começou quando senti dormigamentos na mão esquerda, fraquezas, que me fazia até mesmo cair onde eu estivesse, memória fraca, vistas fracas, às vezes dores nos braços e pernas. Fiz pulsoterapia para controlar os sintomas e tudo correu bem até então. Nada mais aconteceu. Em 2008 eu estava muito feliz, com um namorado maravilhoso, que me ajudava a ser mais calma, estávamos verificando as coisas para o casamento, quando novas preocupações começaram tb. No meio de julho/08 problemas no serviço, a ponto de correr risco de perder emprego, problemas de saúde do meu irmão, problemas familiares de relacionamento; e assim os meses foram passando e meus nervos ficando a flor da pele. Não percebi, mas já estava sofrendo novos surtos e não conseguia controlar meus nervos, explodia facilmente, virava uma bomba relógio. Minhas pernas enfraqueciam, aumentaram os formigamentos da minha mão, fortíssimas dores de cabeça. Fiz os exames, li e percebi que algo de mais sério estava ocorrendo. Ano novo (2009) meu pai doente, mãe preocupada, minha irmã estressada, brigas, tive que me virar em mil, meu amor chegou e ficou comigo, mas num dia tive um surto, fiquei irritadíssima, descontei tudo no meu grande amor, ele não entendia, não era com ele, após falar todas as besteiras, veio a fraqueza nas pernas, dor de cabeça, mal estar, quase desmaiei nos braços dele. Eu tive um surto, mas não percebi nem ele, mas ele terminou o namoro. Tinha dado até depressão, mas só agora os médicos viram meus exames e pude comprovar, eles ainda não sabem o melhor tratamento, pois agora os sintomas começaram mais fortes, dores e formigamentos nas duas mãos, fraquezas, mal estar. Hj tento ocupar meu tempo principalmente com as coisas de Deus, me apego muito a Ele. Faço terapia. Tento fazer até o que não posso pra me distrair, pois tomo remédio fortes até iniciar o tratamento que querem me dar, o interferon. To muito triste e abalada, mas não vou deixar nada disso me derrubar. Se o problema quer ficar no meu cérebro, farei de tudo pra ele não me atrapalhar mais. E quem sabe, meu grande amor me entender e voltar.

Nome:

Mario

Data

2009-02-04

Email:

mariomapurunga@ibest.com.br

Cidade:

Bom amigos, minha esposa é portadora de esclerose multipla diagnosticada em novembro de 2008. nossa vida virou de ponta cabeça desde 3 de junho quando ela começou com sintomas de formigamento, dores, visão borrada, muito cansaço,perda da força e desiqilibrio, meu mundo caiu ao ve-la se debilitanto de uma forma muito brusca ela uma mulher cheia de vida muito pra cima animada feliz, minha menina muleca brincalhona parece mais uma criança de tanta felicidade que carrega consigo. e ve-la assim sofrendo calada, pois apesar de tudo que esta passando nunca a vi reclamando de nada e sempre fala esta tudo bem da pra levar eu morro por dentro a cada jesto de dor que ela faz pois temos dois lindos filhos. mas depois de uito sofrimento ela esta fazendo o tratamento tomou a pusloterapia e esta levando melhor a vida. esperamos o dia da descoberta de cura pois tenho fé em Deus que esta proxima. agradeço a medica que cuida de minha esposa Dr: Silvia Leite que é um amor de pessoa e especialmente a tres grandes amigos que apesar de não nós conhecermos pessoalmente sinto um carinho muito especial são eles: André, Denny e Dany pois nos deram muita força. d desculpe gente esse foi um desabafo de um marido muito apaixonado. Ah o nome da minha gatinha Edinair

Nome:

MARIA SILVA FERREIRA

Data

2009-02-03

Email:

LENAFE2008@HOTMAIL.COM

Cidade:

BOM EU GOSTARIA DE SABER SE UMA PESSOA QUE SOFRE A MUITOS ANOS DE ENXAQUECA E UM POSSIVEL CANDIDATO A DESENVOLVER ESSA DOENÇA POR FAVOR ME ESCLAREÇA OBRIGADO AGUARDO SUA RESPOSTA POR E-MAIL TENHO 48ANOS

Nome:

Cíntia Avelar

Data

2008-12-28

Email:

cintiaavelar@hotmail.com

Cidade:

no dia 16/04/2007 deixei um depoimento aqui falando da dificuldade em aceitar e conviver com a EM.hoje lendo esse depoimento vejo o tanto que meus conceitos e minha vida mudaram. hoje tenho 26 anos me formei em Psicologia, trabalho muito até, estou noiva, me caso no ano que vem e tenho planos pra ter filhos. como a vida muda né. estou muito bem de saude, há dois anos que nao tenho nada viajo muito, adoro acampar e vivo com saude.

Nome:

Rogéu Fregoni

Data

2008-12-09

Email:

rogeuf@yahoo.com.br

Cidade:

Comecei a sentir tonturas e visão dupla em 29/08/2007, fui tendo dificuldades para andar, ver, acabei numa cama de hospital mas meu diagnóstico foi confirmado no mês seguinte deste ano, passei por momentos de dúvidas e temores,passei por momentos constrangedores, pois tinha dificuldade para digerir os alimentos, emagreci muito, mas muito mesmo, eu não sabia o que pensar, o que esperar. Sempre fui uma pessoa ativa, sempre trabalhando, viajando e de repente me vi incapacitado numa cadeira de rodas, o momento de maior "desespero" foi quando, mesmo numa cadeira de rodas, tentei tocar minha bateria (uma das minhas maiores paixões), eu não conseguia nem segurar as baquetas, e aquela sonda me atrapalhando... Mas com muito esforço (e teimosia) estou com minha vida normalizada, estou trabalhando, tocando...é só ter um pouco de paciência e persistência...

Nome:

FABIO

Data

2008-11-27

Email:

FBS_SOARES@HOTMAIL.COM

Cidade:

tenho 44 anos e ja a 15 anos ,diagnosticado.tomo interferom e sempre com analgesico para nao dar tremedeira..pergunto se convem eu mudar de medico para ter uma segunda palavra ,apesar de nao ir mais ao medico por fator de as consultas serem muito cara...desculpem ,minha condiçoes são muito baixa..

Nome:

Ariany

Data

2008-11-06

Email:

a_cor4@hotmail.com

Cidade:

Bom dia!!!Bom, fui diagnosticada em 12/2006 e desde então faço o tratamento adequado. Uso o Copaxone...semana passada tive um novo surto e fiz pulso com solumedrol por 5 dias, melhorei...mas não 100%, dessa vez está demorando mais pra melhorar, estou assustada. Talvez meu médico mude para outro medicamento...Avonex...e tb outro tipo de pulso...minha grande dúvida...tomando o Avonex e outro tipo de imunossupressor sem ser o Solumedrol irei ficar careca?Bjs á tds.

Nome:

Gisele

Data

2008-09-08

Email:

deboita2@uol.com.br

Cidade:

Olá! Estou preocupada! Há dois anos tive o diagnóstico de EM. Até aí tudo bem. Começei a fazer o tratamento e tentei manter a vida normalmente, ou quase. Desde então não estou mais trabalhando, mas sempre me ocupo com alguma coisa. A preocupação é que estou grávida de 13 semanas e na semana passada tive que fazer pulsoterapia em função da visão que estava embaçada. Tanto o obstetra quanto o neurologista disseram que não tem problema para o bebê, mas estou com medo. No dia 20/08 fiz a ecografia e ela estava bem, perfeitinha, se mexendo... Se alguém passou pelo mesmo dilema que estou passando ou conhece algum caso parecido, por favor me dê uma luz! Me agarrei em Deus e em Nossa Senhora e são eles que estão me dando força, coragem, serenidade e FÉ para seguir adiante. Um forte abraço a todos. Gisele

Nome:

Flavia Souto

Data

2008-09-01

Email:

fcfonseca12@hotmail.com

Cidade:

Oi gente,tenho 29 anos, sou portadora de EM há 6 anos. Tudo começou com um estudo exagerado logo depois de minha formatura.Comecei a ter visão dupla, fui no oftalmologista e ele disse que era alguma coisa neurológica, como meu pai é neurocirurgião falei com ele, mas até ele acreditar e dar atenção a mim foram 6 dias ( e claro a visão piorou). Qdo meu pai resolveu cair na real, me levou direto para fazer a RM fiquei internada 5 dias, fiz pulsoterapia, exame do liquor. Enfim isso tudo foi em novembro de 2002, em 2003 casei, minha filha nasceu 2 anos depois e agora tive meu filhinho que está com 5 meses. Fui refazer RM depois do parto e apresentei uma nova lesão ( sem nenhum surto em 6 anos) e a médica achou melhor começar o copaxone. Vou começar a amanhã, estou com um pouquinho de medo da agulha....pois já usei interferon e doeu muito além dos efeitos colaterais...O mais importante que acho nisso tudo é a FÉ QUE TODOS NÓS TEMOS QUE TER, mas não é aquela fezinha e sim uma força inenarrável que temos que tirar de dentro de nós e acreditarmos e mentalizarmos que tudo está bom e ficará cada vez melhor existem casos mais graves do que o nosso.Nada acontece por acaso, fomos escolhidos para passarmos por isso e sairmos bem dessa.Acredito e confio que virei meus filhinhos grandes casados e felizes ainda tem mais, serei uma vovó lindona e contarei tudo isso aos meus netos. É isso ai gente mentalizando as cenas que mais queremos para o nosso futuro...e força para concretizarmos....

Nome:

darlem

Data

2008-08-18

Email:

maninhaflor@hotmail.com

Cidade:

ola! ja tenho 6 anos que sinto fornigamento em quase todo corpo ja fui em varios medicos ,ja fiz varios ezames tomei varios remedios. os medicos ja pedirao varios tipos de exames de sanque,raio x. mais nao conseque resouver meu problema. eu nao sei oque fazer pois estou com dificudade para trabalhar . oque devo fazer . descupe se eu nao escrevi direito mais me ajude por favor. bjs.

Nome:

Tatiane

Data

2008-08-17

Email:

tatiane.vicente@grupomlg.com.br

Cidade:

Olá,querido! A vida não tem sido fácil pra você e nem para todos aqueles que te amam (Isto inclui a mim também). Mas embora tudo pareça contrário e infinitamente difícil, NÓS acreditamos na sua cura. Tenho pedido à Deus todos os dias por você. Para que se mantenha FIRME, LÚCIDO e com FÉ. As vezes parece que você é o mais forte diante de tudo que tem acontecido. Obrigada por ser esse cara tão BACANA, SENSÍVEL e que NÃO DESISTE NUNCA! Peço também para que Deus sustente seus GUERREIROS e INCANSÁVEIS PAIS. Que independente do cenário que veêm hoje tenham a certeza de há uma grande vitória preparada pra você. Que o seu irmão, continue presente e o apoiando em todos os momentos, com toda FORÇA, CORAGEM e DETERMINAÇÃO que lhe é característico! O tempo e as dificuldades nos aproximam de algumas pessoas e é nestas horas que descobrimos quais são aquelas que poderemos contar por toda uma vida. Fico feliz por saber que você é uma dessas pessoas que por mais complicadas, difícieis ou até mesmo quase impossíveis que as coisas fiquem, mantém os seus sempre perto! Que Deus te abençõe grandemente e conceda uma vida longa e feliz para brincar com os seus sobrinhos!! Tenho orgulho de você! Te amo, Tati

Nome:

Daniella

Data

2008-08-12

Email:

danilavieri@hotmail.com

Cidade:

Fui diagnosticada em novembro de 2003. Sou paciente da EPM e agora o tratamento agora é pulsoterapia de ciclofosmamida+solumedrol. Estou interessada em casos de transplante apesar do receio. Tenho medo e isso não tem ajudado.

Nome:

Dr Salesio Loch

Data

2008-08-07

Email:

saloch@bol.com.br

Cidade:

Por ocasião de uma viagem a São Paulo para comemoração dos 92 anos de minha mãe que aí reside, acompanhei minha esposa que é Fisioterapeuta a uma visita à APEM SP, tive o grato prazer de conhecer as instalações gostei muito minha esposa ficou encantada,fomos muito bem recebidos por Srta Elissandra. Temos uma clinica de Fisioterapia em Manaus que aliás é a única que trata dos portadores de Esclerose Multipla. Quero aqui agradecer o tratamento recebido e a oportunidade de conhecer este grandioso trabalho feito em prol dos portadores de E.M. Atenciosamente Dr Salesio Loch, medico.

Nome:

maria heloisa vasconcelos

Data

2008-07-26

Email:

mhvasconceloslima@hotmail.com

Cidade:

Bom dia,ostaria de uma ajuda,fazem uns 30 anos tenho depressão,sempre fiz tratameno e tomo calmantes.em 1993 ao levantar a noite não consegui parar em pé sem equilibrio batia nas paredes,fui para o hospital e me trataram de labirintite,tendo sempre crises,ficava de cama .Em 2003 comecei com dormenças na lingua,nos braços,nas pernas e fui ao medico q nada descobiram,até q uma noite me adormeceu todo o lado direito,eu cai não conseguia mexer como braço nem com a perna,ai foi melhorando até q cheguei no hospital estava tdo normal,fui tratada de isquemia cerebral. depois disto fiquei com o braço meio bobo,minha boca um pouco torta,depois de 4 anos um medico pediu uma ressonancia manetica,deu o seguinte resultado,pequenas alterações nas substancias brancas,podendo ser desmielinização,gliose ou isquemia ,para continuar as pesquisas.ja faz mais de 1 ano não foi feito mais nada,dizem q meu problema é depressão endógena,outros depressão maior,sinto dores no corpo todo,tenho sindrome das pernas inquietas,tomo oxcarbamazepina de 300mg,tenho mta dor nas coluna cervical,as veses uns 2 meses,um desanimo,q minha vontade é só ficar deitada,tenho certeza q tenho EM mas ninguem,medico nenhum diz o q tenho o q me coloca mais nervosa.fiz 65 anos,tenho uma familia linda q quero curtir muio,mas com este desanimo não tenho nem vontade de viajar.por favor me ajudem.aguardo uma resposta me mandem um email,ficarei mto feliz,pois tenho chorado mto.um grande abraço.

Nome:

Douglas Nogueira

Data

2008-07-25

Email:

dnogueira@movicarga.com.br

Cidade:

Meu nome é Douglas, não tenho EM, mas acompanhei um pouquinho a vida do Rodrigão, uma pessoa que mesmo longe do meu cotidiano, sempre está em meus pensamentos. Durante o ano de 2006 e 2007, participei de um programa de Evangelismo no Hospital São Paulo, onde me dediquei ao andar de pacientes com câncer. Em todos sempre vi ESPERANÇA e SOFRIMENTOS. Mas EM, é outra situação. Vejo ESPERAÇA E FÉ, isso mesmo Fé, pois a fé é "aguardar as coisas que não se vê". Que esse abençoado meio de relacionamento, possa unir os portadores de EM, numa grande corrente de FÉ, contem comigo. Abraços.

Nome:

Luci

Data

2008-07-01

Email:

ribeiro.lucilene@yahoo.com.br

Cidade:

Oi pessoal, meu nome é Luci, gostei muito de conhecer vcs,sou Tecnica de Enfermagem, não sou protadora de EM mas hoje fazem três anos que cuido de uma pessoa (maravilhosa)que é portadora de Em a mais de trinta anos, no próximo ano me formo em Enfermeira estou preparando meu Tcc voltado para o tema, com o objetivo que tais pacientes qdo procurarem atendimento o tenha da melhor maneira possivel ( atendimento dos profissionais de enfermagem ) caso alguém deseje me ajuda, entre em contato, que Deus abençõe a cada um de vcs....

Nome:

lurdes

Data

2008-06-24

Email:

lua_babee@hotmail.com

Cidade:

oix tnho 23 anos e descobri a pouco tempo k tnho EM foi diagnosticado na gravides iniciei o betaferon em 29 de abril mas nao me sinto nada bem parece que tenho mais desiquelibrio desde que iniciei este tratamento

Nome:

lurdes

Data

2008-06-24

Email:

lua_babee@hotmail.com

Cidade:

oix tnho 23 anos e descobri a pouco tempo k tnho EM foi diagnosticado na gravides iniciei o betaferon em 29 de abril mas nao me sinto nada bem parece que tenho mais desiquelibrio desde que iniciei este tratamento

Nome:

Ninlva Schacht Lampert

Data

2008-02-05

Email:

Cidade:

Amigos; Meu nome é Nilva, tenho 57 anos e sou portadora de EM. Tive o diagnóstico a dois anos mas a minha estória começou a muito tempo e é longa. Acho que já ti ve surtos na minha infância e juventude pois chorava de dor nas pernas e meus pais achavam que era manha para não ir ás aulas e na lavoura. Jamais faltaria as aulas pois sempre fui muito estudiosa. Morávamos no interior e eu não sabia o que era médico. Quando tive o meu primeiro filho não conseguia levantar sozinha de dor nas juntas e nos músculos, o médico riu e disse voce está com reumatismo. Tive muitas crises de coluna de travar as pernas. Anos após comecei a cair; quebrei o tornozelo, braço, desjuntei o joelho e os médicos; é labirintite.Com a cirurgia no tornozelo a sensibilidade nunca mais foi normalizou, aumentando para a outra perna. Fiz eletromiografia e nada. OS Médicos disseram; cirurgia demora voltar a sensibilidade. Deu outra crise de coluna e travei. Fiquei tres meses de muletas com fraquesa nas pernas que precisava de ajuda para tomar banho. Os ortopedistas queriam fazer cirurgia de coluna. Meu clínico geral notou diferença na minha fala e disse; acho que seu problema é de TELHADO e pediu uma RM Encéfalo e apareceu a desmielinização. Fiz pulsoterapia quatro vezes. Há um ano atrás comecei o AVONEX e as últimas RMs mostraram que a EM está fora de atividade.Acho que não terei novas crises graças a seis FATORES; I- DEUS= Tenho muita fé e fiz muita oração. II- MEDICAMENTO= Principalmente o AVONEX. III- ATIVIDADE FÍSICA= Todos os dias, tais como fisioterapia, hidroginástica, musculação, natação, caminhada lenta, massagem etc. IV- ALIMENTO PARA O CORPO; O mais natural possível; Muito peixe, azeite de oliva extra virgem, linhaça, sucos de todas as cores; cenoura, beterraba, couve, salsa, gengibre, muitas frutas. V- ALIMENTO PARA A ALMA= Leitura de bons livros, livros de auto-ajuda, música, dança, namoro. Quando caio na dança meu namorado me ajunta e segue o baile.Jamais deixar que a tristeza nos domine. VI- ALIMENTO GRATUITO= Ar e Água.Damos menos importãncia porque ainda é de graça. Faço exercícios de respiraçao e tomo muita água. As sequelas como o peso e a trava bem como a síndrome das pernas inquietas melhoram a cada dia. PENSO QUE DEUS, A FÉ, A PERSEVERANÇA E O AMOR DEVEM ESTAR SEMPRE CONOSCO.

Nome:

denise c.v.vidal

Data

2007-12-16

Email:

denise-venceslau@hotmail.com

Cidade:

Quando passei mal a seis meses atraz, achei que não ia mais mandar,pois ei estava fazendo tratamento com psiquiatra e otorrino e oftalmo. Pois não ouço bem e cada dia fico com mais dificuldade de enchergar. Mais agora apois tomar seis meses de pulsoterapia e ficar 15 dias enternada ando de muleta caio as vese é claro pois sou teimosa e quero andar só e sem ela,mais minha filha e meu marido não deixa eu andar sozinha e bnem sem a muleta. Não uso mais salto alto isso não me abala pois continuo bonita assim mesmo. O que mais me atrapalha é o cansaço as dormensas as viões turvas,tomo depressivos como diazepam,fluxetina ,amantidina e um outro que nunca consigo enxerga o nome dele. Mais graças a DEUS sou feliz e não me proculpo com o amanhã.

Nome:

Elton Vieira Santos

Data

2007-11-04

Email:

eltonvsantos@ig.com.br

Cidade:

Olá Meu nome é Elton Vieira Santos tenho 25 anos moro em Barueri e tive o diagnóstico no ano de 1988 o meu último surto foi no ano de 2004 e a partir de março deste ano 2007 o meu neuro mudou o meu medicamento para Copaxone e até hoje estou sem surtos graças a Deus

Nome:

Patricia

Data

2007-10-23

Email:

patricia@arthurdecor.com.br

Cidade:

Oi pessoal. Deixa eu contar um pouquinho da minha historia. Descobri que sou portadora há 1 ano atrás, quando comecei a sentir dormencia no quadril, que depois desceu p/ as pernas. Após 2 meses assim procurei um neuro que me pediu ressonancia suspeitando de um tumor na coluna, e no resultado deu desmienilização, e suspeitaram de esclerose multipla.fiquei internada 6 dias até fechar totalmente o diagnóstico, pois eles só teriam certeza com a ressonancia de cranio e do liquor, que confirmaram. A partir daí, minha vida mudou totalmente, comecei a ter surtos todo mês mesmo tomando a injeção avonex, e na ultima ressonancia o meu medico ficou assustado pois apareceram novas lesóes e enormes. Mandou então, que eu fizesse quimioterapia, fiz por 4 meses, e desde maio não tenho mais surtos, graças a Deus. É uma doença que destroí o nosso emocional, mas temos que ser fortes, confiar em DEUS, de que um dia haverá a cura e todos nós ficaremos bem. hoje tomo rebif 3x semana e desde Maio não tenho nada. Quando descobri minha vida desmoronou pois tenho uma bebê que na época tinha só 5 meses, e por isso fiquei arrasada, vc já começa a pensar um monte de besteiras, mas graças a Deus, e ao meu marido e filhos, tenho esperança de que todos nós ficaremos bem. Abraços e muita fé á todos. Patricia.

Nome:

Rogerio Lipper

Data

2007-09-07

Email:

rogerio.lipper@grupomlg.com.br

Cidade:

Rodrigo (maninho), Nossas vidas são feitas de escolhas e para cada uma delas temos de abrir mão de algo. Percebo que você e outros portadores por vezes sentem-se em um beco sem saída. Sabes que existem três coisas que devemos sempre carregar em nossos dias, a ética, a serenidade e a esperança. Tudo que hoje parece ruim, dependerá de nós mesmos para amanhã serem também. Escolha para tua vida o caminho da serenidade e da esperança e com ela venceremos qualquer obstáculo. Nossa luta para fortalecer esta entidade não será fácil, mas já sabe que nunca podemos entrar em algo para perder. Assim, mantenha tua cabeça erguida e vamos fazer a diferença em um mundo que tantos falam, mas poucos fazem. Sinto orgulho por saber que temos uma família que não desiste. Um abraço apertado de seu irmão, Rogerio

Nome:

Kellen Alvim

Data

2007-08-08

Email:

kalvims@bol.com.br

Cidade:

Há um mês acordei com o braço direiro dormente, enjoada, com uma sensação de desmaio. Na noite seguinte foi o braço esquerdo e nas noites subsequentes o quadro foi se agravando e passei a sentir a dormencia durante o dia tambem nos dois braços e nas duas pernas, as vezes fico tonta e enjoada. Fui a varios especialistas (Cardiologista, Clinico geral, Angiologista, ortopedista, neurologista) e até agora nenhum diagnostico. Sinto muitas dores nas costas tambem. Os medicos ainda nao chegaram a um diagnostico conclusivo, porem aventaram com a possibilidade de eu estar com a sindrome do panico, estresse e /ou estafa. Não sei mais o que fazer porque me sinto cada dia mais debilitada. Atualmente estou tentando me tratar com acupuntura, hidroginastica e massagens e tandrilax. Mas tudo isso parece mais um paliativo. Alguem pode me dar uma luz?

Nome:

Luciano Camargo

Data

2007-07-17

Email:

lcscamargo@hotmail.com

Cidade:

Bom dia a todos (as), bem entrei pra falar de uma pessoa muito legal, o Rodrigo, conheci esta pessoa no inicio de sua nova vida, no começo chegou um pouco fechado e depois mostrando a pessoa que é, hoje contagia quem esta ao seu lado, é uma pessoa muito abençoada pois tem uma familia que esta sempre ao seu lado, parabéns pelas suas conquistas e vitórias e com certeza terá tudo que pretendes, fica com DEUS e que nossa Senhora o cubra com seu manto sagrado, um forte e afetuoso abraço. Luciano.

Nome:

Ana Paula

Data

2007-06-23

Email:

aparruda@yahoo.com

Cidade:

ola, comecei a sentir os sintomas no final de maio do ano passado, tudo começou bem fraquinho, só uma leve formigaçao nas maos e falta de sensibilidade p/ o calor (segurava uma chícara quente e só sentia dps de uns 5 a 10 segundos), como sou preocupada com tudo de diferente que eu sinto, entao procurei um neuro. Fiz ressonancia de cranio e coluna, que acusou algo diferente, nao disse em, mas uma doença chamada ADEM, que meu medico dizia ser uma desmielinizaçao. Tomei solumedrol da primeira vez, mas logo que saí do hospital sentí a mao fraca e voltei e tomei imonoglobulina, que fez passar tudo, mas volta e meia sentia um formigamento nas pernas, nada grave, pois continuei na academia e levando uma vida normal, fazia so pulsos mensais de imonuglobulina, mas nao porque tinha surtos. Tudo foi super controlavel ate outubro, mas desde agosto tinha o diagnostico, pois fazia muitas ressonancias.Em outubro comecei a sentir meu pé arrastar e fui para o hospital na manha seguinte, fiquei lá um mes e desde entao meu caminhar nao voltou ao normal. Tomei avonex, mas continuava tendo surtos todo mes, além do caminhar, tive visao dupla, tontura, muita formigaçao pelo corpo, principalmente tronco, maos e pernas, minha letra ficou horrivel. Desde aquela epoca faço fisioterapia diariamente. Tive surtos quase que mensais ate março desse ano quando os medicos chegaram a conclusao que mais nada fazia efeito para mim, e minha em tava so progredindo, tinha melhoras as vezes (por exemplo, com ciclofosfamida) e a fisio ajudava muito, mas aí dps de um tempo outro surto que jogava todo o regresso da doença fora. Foi aí que eles me propuseram o tmo (transplante de medulan ossea autologo) e em abril e maio me internei p/ o começo, a primeira fase, colheram as celulas tronco e tomei uma dose maior de ciclofosfamida, nao tive mto efeitos colaterais, so o cabelo caiu (hoje to careca, mas ta crescendo) e uma trombosezinha, que sentí uma dorzinha como se fosse dor muscular (que nao era muscular)e hj nao tenho mais, mas tomo remedios p/ o controle para poder fazer a segunda fase tranquila. Ja marquei p/ dia 3 de julho a internaçao p/ segunda fase e estou bem confiante. Achei que ja melhorei só com a primeira fase, estou ja caminhando melhor e os formigamentos diminuíram. E tambem estou sem tomar corticóides, que era o que segurava um pouco (tomei desde de agosto, tava uma bolinha de inchada, mas hj to voltando ao normal)Tenho muita fé de que tudo vai dar certo, afinal, ja ta dando, nao tive mais surtos desde março, isso já é incrivel!! Nao podemos perder a esperança, hoje faço a tmo, amanha teremos a cura, FÉ!!!!!!!!!

Nome:

Rosângela

Data

2007-06-10

Email:

rmbbmetaf@hotmail.com

Cidade:

Rosângela - QUERIDOS AMIGOS!!!! Meu nome é Rosângela,moro em Aracati,Ce.Perto da linda praia de Canoa quebrada.há oito anos tenho sintomas de EM,sem diagnóstico confirmado pelos neurologistas de Fortaleza,era tratada como se tivesse depressão,sid do pânico,labirintite e tantas outras….Mas sempre fui forte, guerreira e um voz falava dentro de mim q era EM.E eles diziam q eu nao preenchia tds os critérios para tal patologia.E fui a internet… Cada vez mais achava q era.Numa consulta de rotina p pegar receita do antidepressivo,tive um TOQUE,disse: Dra.da p a sra me da umas guias p eu fazer uma ressonância de cranio e coluna?Ela se surpreendeu! Pq? respondi: me deu vontade.Ela retrucou,sinceramente rosangela essa sua ansiedade esta cda dia pior,(os formigamentos constantes era o q mais me incomodava) e ela dizia q era mêdo,tag,(transt de ans generalizada) e tome ansiolitico,antid.Mas de muita má vontade ela me deu as guias.Ela ja tinha conhecimento q eu fiz uma ressonancia em 2001 e ja aparecia dismielinizações em alguns pontos.Sabe o q ela disse: isso é bobagem dismielinização td mundo tem.A da esclerose é ovalada,especifica…..Há paciente c esclerose q nem apresentam dismielinizações.Mas meu corpo gritava!!!!!!!pedindo socorro por algo mais…Fiz as ress nov ha uns 20 dias,Qdo ligo p minha irma q e medica recem formada 2 anos,em BSB, li o laudo,notei estranheza na voz dela.Dps ligações p meus pais direto. Ela disse Rosa o q vc tem nao e nada d+,vem vem p cá q vc se trata melhor,e eu to aqui c vc,e arranjou um excelente neurologista.E finalmente DEUS botou vários anjos na minha vida,estou em BSB ha 15 dias fiz tds os outros exms e fecharam o diag,EM,nao me desesperei e sim fiquei feliz pq descobri o q eu tinha e ia tratar,vcs sabem nao senti reação alguma a pulso e nem a tantos comp q me davam,fiquei 6 dias internada,pressão normal…estou muito bem,normal.Comecei o interferon dia 27/07/2006.A minha unica tristeza era a saudade das minhas duas filhas q estavam o pai delas e os meus pais,pq meu filho de 13 anos veio comigo.ah tenho 36 anos.Mas a mensagem q quero deixar p vcs ,nao e de mágoa,raiva e revolta dos medicos e sim de q tudo so acontecera a seu tempo,nada e por acaso.E acreditem qdo a minha terceira filha nasceu INGRID hj com 6 anos linda,saudavel,bailarina eu ja era portadora de EM.E estamos aqui.Sem sequelas,bem,buscando uma nova forma de viver.Pq DEUS ele nos avisa a todo momento,até q precisamos de um FREIO………..ACORDA>>>a vida tem outros valores.Dps desse puxão de orelhas descobri q SER FELIZ E SIMPLISMENTE VIVER.E tenho varios projetos p ajudar pessoas com EM ou ainda não diag,pq o q mais ajuda e o diag no inicio.Porque a ALMA,tambem doi.VCS veêm 8 OITO anos,uma gravidez, DEUS nao quer nos perder,cm eu poderia esta né?Sem medicações p EM.?DEUS E MARAVILHOSO,basta vc o escutar.Pelo tempo de evolução,cada surto (ela)eles varias especialidades MÉDICAS,digo ela pq foi a ultima q fui. Dizia q era sindrome do pânico,e eu acreditando.Mais a mente e q comanda o corpo nao podemos nos ver como doentes ou coitados e sim VENCEDORES DE NÓS MESMOS.Penso em escrever um livro. Bjs a tds muita paz! Email-rmbbmetaf@hotmail.com

Nome:

Ana Claudia

Data

2007-06-08

Email:

acocavalcante@hotmail.com

Cidade:

Rõ, aqui estou eu, e o site é realmente ótimo, o primeiro depoimento que li me emocionou muito. É o de Andréia onde ela diz que cada pessoa tem uma história diferente,mas com alguma coisa em comum...Quando li o depoimento chorei demais pois, a sua história pareceu com a minha quando ela diz que as pessoas não acreditavam no que sentia e que era psicológico, comigo também foi assim, só que no trabalho, eles diziam a Sargento tá no maior macete (preguiça}, meu marido também, e minha mãe dizia que era frescura, só minha irmã percebia que eu não estava bem e me forçou a procurar um médico, assim o fiz e começou um tratamento para depressão, daí, além da tontura, insônia, fraqueza nas pernas, entre outras coisas, comecei a gaguejar e era mais motivo de críticas, diziam que estava fingindo, só que com essa gagueira graças a Deus o médico desconfiou da EM e pediu uma ressonância e uma eletroneuromiografia onde foi constatado que eu era portadora da EM, graças a Deus isso foi diagnosticado logo, sempre pedia a Deus para mostrar logo nos exames o que eu tinha pois, não suportava mais ser chamada de fresca e macetosa, afinal só eu e Ele sabíamos o que eu sentia. E quanto a vc Rodrigo... Apesar de não nos conhecermos, tem sido um amigo muito presente em minha vida, obrigada por ter aparecido e se tornado meu amigo! Parabéns pelo Site! Beijos!!!

Nome:

Andréia Borges

Data

2007-06-02

Email:

andreiaviamoda@yahoo.com.br

Cidade:

Bem, cada pessoa tem uma história diferente,mas com alguma coisa em comum...tudo começou em janeiro de 1998 quando resolvi trocar de carro...entreguei o meu e fiquei na espera do novo,que demoraria em média 30 dias para chegar.Como morávamos em um bairro distante do centro,fiquei com a moto da minha irmã para ir trabalhar.Dias depois,comecei a sentir a minha perna direita meio adormecida.Como se tratava de uma CG,pensei que fosse por causa do pedal da partida...Aí começou a minha história...rsrsrs.Marquei uma consulta com um ortopedista,que pediu-me uma eletromiografia e nada de anormal...a dormência aumentando!!!Mudava de ortopedista e novos exames.Foram dezenas e dezenas de raio-X,palmilha nos sapatos,sessões e mais sessões de acupuntura e nada.Comecei a fazer fisioterapia.O tempo passando e nada de novo,apenas a dormência aumentando gradativamente...Resolvi partir para o meu neurologista,pois todos de minha casa diziam que isso era psicológico,que eu não tinha nada...era tudo frescura!!!!!!!!Como já fazia tratamento para depressão com o Dr.Pedro Perin,um neurologista muito conhecido da cidade vizinha (Pirrassununga)partí para uma nova batelada de exames.Ele suspeitou da E.M. logo de cara,pelos relatos que passei a ele.Ele pediu uma ressonância magnética,mas explicou-me que a E.M. é uma patologia de difícil diagnóstico.Foram feitos vários exames de líquor e nada...Tudo em vão.E minha família dizendo que eu estava com um acesso de frecura.O pior era ser tratada como uma pessoa mimada,caprichosa e que estava querendo chamar atenção para alguma coisa que não existia.Cheguei a marcar uma consulta escondida de todos com o Dr.Pedro para perguntar se poderia ser psicológico.Ele era a única pessoa que poderia ajudar-me...Meu cunhado e meu namorado(Carlinhos) resolveram marcar uma consulta com uma psiquiatra de Itapira,uma tal de Dr.Catarina.Para mostrar que não era psicológico e tão pouco frescura,aceitei...Agendaram a consulta para um domingo em Itapira,único dia disponível,acho que a médica achava que se tratava de uma demente...Na segunda-feira que antecedia a consulta,eu estava em casa,cuidando de minha mãe,que teria iniciado o tratamento de quimioterapia(estava com diagnóstico de câncer de mama).Ao tentar tomar um banho,por volta de 16:00 hrs,entrei no chuveiro e não consegui manter-me em pé debaixo da ducha.Tive que sentar-me no chão,não conseguia sequer levantar-me ...Com muito custo,saí do chuveiro e com muita dificuldade,consegui chegar até meu quarto,apenas enrolada na toalha.Sentei na cama e não conseguia, sequer,levantar o pé do chão para vestir-me...Sem contar,que tinha estado hospitalizada por vários dias com diagnóstico de labirintite.Consegui ligar,escondida de minha mãe para Pirassununga,falei pesoalmente com Dr.Pedro,que ouviu-me pacientemente,e pediu para que eu estivesse em seu consultório,independente do horário que conseguisse chegar,ele estaria à minha espera.Mais um telefonema,dessa vez para o Carlinhos,que prontamente,deixou o serviço e levou-me para Pira.O médico me aguardava.Eu mal conseguia arrastar meus pés,tudo em questão de horas...Eu estava razoávelmente bem e derepente,fui perdendo as forças nas pernas...Mal sentia as pernas...horrível sensação!!!!!!!!!!!!Eu chorava muito,será que nunca mais conseguiria andar??????Dr.Pedro,prontamente atendeu-me e solicitou uma ressonância magnética em caráter de extrema urgência.A ressonância foi marcada para quarta-feira às 11:00 horas da manhã em Ribeirão Preto.Eu não fazia outra coisa que não fosse chorar e rezar para que fosse diagnosticado alguma coisa,pois só assim seria possível tratar aquilo que todo mundo dizia ser "psicológico".Esperei o resultado do exame e por volta das 18:00 hrs saí de Ribeirão em direção à Pirassununga...Meu médico me aguardava,pois eu havia feito contato com ele pelo celular.Nunca Ribeirão Preto esteve tão distante de Pirassununga como naquele dia...Era dia 30 de agosto de 2001,por ironia do destino,"Dia Nacional da Esclerose Múltipla".Cheguei em Pira com os exames e o diagnóstico de "Esclerose Múltipla".Começava aí,a minha primeira pulsoterapia...eu em uma cadeira de rodas,não conseguia se quer,movimentar-me,manter-me em pé...mas feliz por ter chegado a um diagnóstico,quando todo mundo dizia ser "psicológico".Em aproximadamente 30 dias depois da pulsoterapia,começei a fazer fisioterapia,hidroterapia e aos poucos fui adquirindo os movimentos novamente.Sou uma pessoa muito positiva e esforçada,não perdia uma sessão de fisio sequer...Empenhei-me em saber tudo que estaria disponível à respeito de uma patologia que eu mal teria ouvido falar e sequer teria conhecimento da gravidade...Hoje em dia levo uma vida totalmente normal,não tenho nenhuma sequela aparente,graças à Deus.Uso Betaferon à 5 anos.Adaptei-me muito bem com esse medicamento.A única sequela é a falta de equilíbrio,que limita-me a usar apenas saltos de no máximo 5 cm,uma coisa que posso normalmente ficar sem.Considero-me uma pessoa "especial",pois não é para qualquer um ,carregar uma patologia considerada "grave"e poder levar a vida normalmente...feliz e realizada e ter um monte de amigos que só consegui através dessa patologia,onde nos tornamos uma família enorme e unida,onde todos se preocupam com todos...basta um dos nossos desaparecer da net e todos se mobilizam para conseguir notícias e fazer contato.Agradeço a todos, em especial ao Marcelo Fabri (Vinhedo),a Roseli Del Sasso (São Paulo) e a Renata Santini (Ribeirão Preto);meus irmãos de patologia e amigos do peito,embora não nos conhecemos pessoalmente,mas acredito que será muito breve nosso encontro.Vocês são "pessoas muito especias" Amo vocês!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Andréia Borges Porto Ferreira-S.P.

Nome:

Juliana Oliveira

Data

2007-05-28

Email:

felizcomoestou@yahoo.com.br

Cidade:

Estou passando por aqui para dizer que essa semana vou fazer uma pulsoterapia,ñ por estar em uma crise,e sim por estar fazendo um tratamento de 3 em 3 meses fico internada pra fazer uma pulso.Sempre que vai chegando por essa data me sinto ansiosa,mas graças á Deus me sinto muito bem......um grande abraço a todos Ju

Nome:

Helena Braga

Data

2007-05-07

Email:

helenamabraga@hotmail.com

Cidade:

Nós fazemos parte da APEMAL, Associação de Alagoas, e gostamos muito do site da APEM, parabens pelo mesmo, ficou muito bom, facil de obter informações , enfim de muita clareza. Estamos montando o nosso, e esta sendo muito útil para a formação do mesmo. Rodrigo muito obrigada pela ajuda, Abraços.

Nome:

Laura Cecília

Data

2007-04-30

Email:

lacefesi@hotmail.com

Cidade:

Sou portadora de EM há 7 anos, já tive vários surtos, passei por momentos muito complicados por causa dos mesmos, mas graças a Deus venci. Estou bem, não tenho nenhuma sequela e há mais ou menos 4 anos não tenho tido nenhum surto e esta é a maior prova de que Deus está comigo sempre. Sobre o Rodrigo, tenho muito a falar, pois é uma pessoa muito importante em minha vida. Na pior fase de dúvidas e não aceitação do meu diagnóstico, foi ele quem estava comigo, não de forma presencial, mas de uma forma muito real, é o que importa para mim. Rodrigo, sempre acreditei muito em você. Você é uma pessoa muito abençoada e rezo para que Deus te conserve assim. Um super beijo.

Nome:

ricardo marcolin

Data

2007-04-27

Email:

ricardomarcolin@yahoo.com.br

Cidade:

Bem É um pouco difícil para mim demonstrar meus sentimentos trabalho na área da saúde a 13 anos com pacientes críticos , estou acostumado a ver o sofrimento das pessoas ,tanto do paciente quanto da família . A luta pela vida e tão grande que nem da para explicar, vejo tantas injustiças que as vezes me pergunto se Deus existe mesmo ,enquanto uns querem tanto viver outros que fazem de tudo para morrer ,tentando o suicídio . As vezes me pergunto porque tanta dor. Com o tempo fui aprendendo que cada um tem seu tempo aqui neste mundo estamos só numa evolução ,tantos casos que vi de pessoas que estavam praticamente mortas saírem do hospital andando . É Deus existe e esta no coração de cada um Primo viva um dia após o outro e nunca perca a vontade de viver que um dia a vitória chega a toda noz, mesmo longe sempre busco informações suas sem vc saber. Infelizmente tenho medo de família, só fico longe para evitar confusão. Mas vc esta no meu coração. UM NOVO AMANHECER!!! Lindo dia de primavera... O sol raiando no horizonte... Eu aqui tentando recompor... As linhas de minha vida... Ainda sou um aprendiz... Apenas uma verdade... Meu desejo... Quero você... O dia vem raiando... As flores desabrochando... Nova esperança eu trago... Nesse novo amanhecer... Apenas uma verdade... Meu desejo.... Quero você.... O sol de primavera... Muitos encantos... Muitos amores... Só uma coisa eu quero... Apenas você... Neste amanhecer de primavera... Caminho nesta rua ensolarada... Muitas flores a inspirar... Mil amores... E apenas uma verdade... Meu desejo... Quero você... E quem é vc ( minha vida de volta ) --------------------------------------------------------------------------------

Nome:

Eloisa

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Meu querido (e) Paciente Rodrigo Como radiologista, especializada em Ressonância Magnética, por mtas vezes tenho a "incumbência" de fazer o diagnóstico de EM. Ou, como no seu caso, acompanhar a evolução de um paciente compete a mim. Em cada surto, em cada dúvida, em cada controle - com ou sem novos sintomas... Não sei se vc, e os outros portadores de EM, têm noção do que é para um médico receber uma solicitação de exame de RM para um paciente com o diagnóstico de EM. Seria um novo surto... um exame apenas de controle... Quanta dúvida! Não sei, tb, se já lhe contei a minha história profissional. Na verdade, sou uma pessoa que se especializou em UTI, trabalhei 5 anos em um serviço de infectologia e fiz residência médica em pneumologia - portanto, sou um pneumo-infecto-intensivista, com mais de 10 anos de experiência, antes de cursar a especialização em radiologia e dedicar-me quase exclusivamente à RM, no HMB, em Santo André. Deixei a prática clínica por me 'envolver' demais com os pacientes. Escondi-me atrás do negatoscópio. Um outro fator mto relevante para eu me 'afastar' da clínica, foi o fato de meu pai ter tido o diagnóstico de tumor de pulmão, com o qual convivemos por 14 anos, até seu falecimento no último ano (aliás, por outra causa e não pelo câncer propriamente dito...). Pode, algumas vezes, parecer que os médicos são apenas 'profissionais' preocupados com suas vaidades (e em alguns casos, como conversamos recentemente, com seu lucros financeiros...). Mas, não é verdade. Ou, não é sempre verdade... Para aqueles que 'vestem a camisa', como, por exemplo, o seu neurologista, existe o ser humano atrás da 'doença' - e acredito que ainda há mtos médicos assim, como pude observar pelo que li no seu site ... Vc, como tantos outros pacientes, portadores de EM, não pensem que são apenas 'mais um' em nossas vidas. Vcs são pessoas ESPECIAIS! Não pq têm a nossa "compaixão', mas pq matam um'leão' a cada dia (vc, com seu 'fiel escudeiro', seu pai, com quem sempre converso...). É assim que a maioria de nós os vemos. Vcs são lutadores e vencedores e nosso maior desejo é lhes proporcionar 'boas notícias'. Não podem imaginar o qto sofremos, torcemos por vcs e o quanto os queremos bem. E, principalmente, o quanto também estamos ansiosos por respostas, por novas drogas e terapêuticas. Vc não é 'apenas mais um paciente que faz RM' no HMB. Vc é MEU PACIENTE e eu, como toda a minha equipe, temos um enorme respeito e carinho por vc e sua família, e desejamos mto sucesso para vc e para todos aqueles que buscam respostas (embora, de forma frustante, nem sempre eu as tenha para lhe dar...) e não desistem de lutar. Pq as respostas virão. No tempo certo. Na hora devida. E eu acredito que nós, médicos, somos apenas mediadores delas - somos veículos de algo Superior; seres privilegiados, por achar, em alguns momentos, que coube a nós fazer algo de bom, de melhor por alguém... Assim seja, assim será. Vc, Rodrigo, é um paciente ESPECIAL para nós (pode até tomar banho com calma que a gente atrasa tudo e deixa de almoçar para fazer o seu exame e liberar o laudo o mais rapidamente possível....). Vc é ESPECIAL, pq nos faz relembrar conceitos mto importantes sobre o que é viver: a garra, a luta, a vontade. Espero que VC já tenha percebido o quanto há de verdade em minhas palavras. VC é exemplo para todos nós. De determinação, de coragem, de força, de bom humor, apesar das adversidades. Somos gente e tb temos família. Vivemos como qq outro ser humano. E são pessoas como vc que nos fazem acreditar que vale muito a pena continuar buscando alguma coisa maior do que o nosso pequeno mundinho do dia-a-dia. Conte comigo e com toda a nossa equipe. Sempre (mesmo quando VC não precisar, pq NÓS PRECISAMOS DE VC!). Desculpe-me se for uma mensagem mto pessoal para vc manter no seu livro de visitas. Mas é tudo o que eu sinto e eu acredito que não sou a única médica a achar isso... Beijos, com todo o meu amor e carinho. Eloisa´ médica radiologista - RM Hospital Brasil

Nome:

Rosangela

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

QUERIDOS AMIGOS!!!! Meu nome é Rosângela,moro em Aracati,Ce.Perto da linda praia de Canoa quebrada.há oito anos tenho sintomas de EM,sem diagnóstico confirmado pelos neurologistas de Fortaleza,era tratada como se tivesse depressao,sid do pânico,labirintite e tantas outras….Mas sempre fui forte, guerreira e um voz falava dentro de mim q era EM.E eles diziam q eu nao preenchia tds os critérios para tal patologia.E fui a internet… Cada vez mais achava q era.Numa consulta de rotina p pegar receita do antidepressivo,tive um TOQUE,disse: Dra.da p a sra me da umas guias p eu fazer uma ressonância de cranio e coluna?Ela se surpreendeu! Pq? respondi: me deu vontade.Ela retrucou,sinceramente rosangela essa sua ansiedade esta cda dia pior,(os formigamentos constantes era o q mais me incomodava) e ela dizia q era mêdo,tag,(transt de ans generalizada) e tome ansiolitico,antid.Mas de muita má vontade ela me deu as guias.Ela ja tinha conhecimento q eu fiz uma ressonancia em 2001 e ja aparecia dismielinizações em alguns pontos.Sabe o q ela disse: isso é bobagem dismielinização td mundo tem.A da esclerose é ovalada,especifica…..Há paciente c esclerose q nem apresentam dismielinizações.Mas meu corpo gritava!!!!!!!pedindo socorro por algo mais…Fiz as ress nov ha uns 20 dias,Qdo ligo p minha irma q e medica recem formada 2 anos, aqui em BSB, li o laudo,notei estranheza na voz dela.Dps ligações p meus pais direto. Ela disse Rosa o q vc tem nao e nada d+,vem vem p cá q vc se trata melhor,e eu to aqui c vc,e arranjou um excelente neurologista.E finalmente DEUS botou vários anjos na minha vida,estoive em BSB fiz tds os outros exms e fecharam o diag,EM,nao me desesperei e sim fiquei feliz pq descobri o q eu tinha e ia tratar,vcs sabem nao senti reação alguma a pulso e nem a tantos comp q me davam,fiquei 6 dias internada,pressão normal…estou muito bem,normal.Comecei o interferon dia 27/07/06 ,não senti reação nenhuma,estou ótima.Vamos ter fé pq pra Deus não ha mal que não tenha remédio e não ha prece q ele não atenda. lembrem-se o controle do nosso emocional também é uma forte arma contra EM. ah tenho 36 anos. Mas a mensagem q quero deixar p vcs ,nao e de mágoa,raiva e revolta dos medicos e sim de q tudo so acontecera a seu tempo,nada e por acaso.E acreditem qdo a minha terceira filha nasceu INGRID hj com 6 anos linda,saudavel,bailarina eu ja era portadora de EM.E estamos aqui.Sem sequelas,bem,buscando uma nova forma de viver.Levando uma vida normal.Pq DEUS ele nos avisa a todo momento,até q precisamos de um FREIO………..ACORDA>>>a vida tem outros valores.Dps desse puxão de orelhas descobri q SER FELIZ E SIMPLISMENTE VIVER.E tenho varios projetos p ajudar pessoas com EM ou ainda não diag,pq o q mais ajuda e o diag no inicio.Porque a ALMA,tambem doi.VCS veêm 8 OITO anos,uma gravidez, DEUS nao quer nos perder,cm eu poderia esta né?Sem medicações p EM.?DEUS E MARAVILHOSO,basta vc o escutar.Pelo tempo de evolução,cada surto (ela)eles varias especialidades MÉDICAS,digo ela pq foi a ultima q fui. Dizia q era sindrome do pânico,e eu acreditando.Mais a mente e q comanda o corpo nao podemos nos ver como doentes ou coitados e sim VENCEDORES DE NÓS MESMOS.Fiz outra ressonância mag a uns dias atrás e as lesões diminuiram e não há novas lesões.Eu tinha certeza, q felicidade queria dividir c tds vcs,acraditem,não há doença incurável.O homem um ser tão perfeito filho do criador, não poderia ser imperfeito.Basta a gente analisar onde erramos e consertar,sempre é tempo… bjs a tds… MUITA PAZ!!!

Nome:

Rodrigo Liper

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

olá pessoal, acabei de chegar do meu médico e vou ter que me internar, por causa do calor ... o médico disse que nessa época é terrivel por causa do calor... costuma das muito surto em quem tem EM.... Vou la fazer minha ressonancia e ate terça ja estou aqui pessoal... Se alegrem a vida é bela..... adicionem ezte site em favoritos para sempre nos comunicarmos.... abraços e bjs a todos

Nome:

Giseli

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

OLA RODRIGO, EU SO PORTADORA A 19 ANOS ,TENHO AS MINHA LIMITAÇÕES MAIS EU SO MT FELIZ

Nome:

Michelle

Data

2007-04-26

Email:

mishellyp@hotmail.com

Cidade:

Oi Rodrigo, td bem?! Gostei da idéia do site, otima pra trocarmos informações... Bem, tenho o diagnóstico de E.M fechado ha um ano, mas venho em busca do mesmo fazem uns 6... Desconfio que o meu primeiro surto foi aos 13 anos (hj tenho 19) tive diploplia, passei por oftamo que disse ser labirintite e por oftalmo que disse não ser nada. Tratei como se fosse labirintite e melhorou, mas nenguem pediu exames adcionais... Nesse meio tempo até agora foram 5 neuro dizendo ser enxaqueca e nada de R.M e Liquor.. Até que um santo, será; pois foi ele quem "descobriu" que eu era portadora de EM resolveu edir exames de imagens após ele msm tratar somente como enxaqueca... Outro surto que tive, já com o diagnostico de em foi o formigamento na mão E. fiz 6 pulsos e fiquei otima, nem lembrava mais... dias depois do natal dormi bem e acordei com tronco, braços e pes formigando, fiz mais uma pulso, a qual pouco melhorei... Hoje ainda formiga, mas já esta um pouco melhor... Tenho muita fé em Deus e sei que será por pouco tempo e que a cruz que carregamos, suportamos... Tenha muita fé, desejo que não seja em, mas se for; aceite, o trat/ é bem melhor se aceito!! Fique com Deus....

Nome:

Sheila

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Primeiramente quero agradecer a Deus, pois Ele esta presente na minha vida sempre! Meu nome é Jaqueline, estou 30 anos agora, moro em Sumaré, interior de São Paulo, próximo a Campinas, descobri a EM tem 1 ano, mas é esquisito pois na ultima consulta o meu médico me disase que só tenho um ponto de desmielização, o que não causa surtos fortes, e pode ser que nunca mais tenha surto, por isso não precisarei tomar nenhum medicamento a não ser um para formigamentos, que é o "gabapentina", alguém toma ou ja tomou?Descobri a EM, pq em dezembro do ano passado, a minha perna direita paralisou, e também um pouco da barriga do mesmo lado, demorei uma semana pra procurar um médico, e quando fui, imediatamente ele me internou, não pq existia a desconfiança de ser EM, mas sim uma érnia de disco...E exames são feitos, mas nada descoberto, então ao sair do hosiptal, totalmente sem formigamento e recuperada, meu médico pediu que eu fizesse uma RM urgente, pois ele estava com uma leve desconfiança que seria a EM, mas eu muito boba, achei o que médico estava louco, mesmo pq eu nunca havia ouvido falar dessa doença, e pensei o que será que ele quis dizer com EM? Mas tudo bem, veio o formigamento de novo, e levei uma bronca do médico, ai ai ai...E então corri fiz a RM e levei pra ele, e então ele me disse que as suspeitas estavam confirmadas, que reelmente eu tinha um ponto na coluna, e que seria a EM...comecei a chorar, e então ele imediatamente me encaminhou pra Unicamp, pois só la teria o atendimento certo, e estou sendo tratada, não tomo nenhuma medicação a não ser o citado a cima, e estou ótima, claro que não sou mais a mesma de antes, limitações é um problema...rs mas faço hidroginástica, morro de medo de ficar numa cadeira de rodas, ou perder minha visão, ou sei la, qualquer outra coisa...acho que todos estamos no mesmo barco, todos temos medo...Então o negócio e acreditar que Deus, é por nós, então nada será contra nós, e seguir emfrente sempre com a cabeça erguida, amo minha vida, simples do jeito que ela é, não sou casada, não tenho filhos, mas quero ter pelo menos um, e isso ai... Felicidades a todos, e que Deus nos abençoe!

Nome:

Ana Pimentel

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Muito boa a sua iniciativa de fazer esse livro de depoimentos. O mais legal é imaginar que logo não será só um livro de visitas, mas uma grande comunidade com o site lindo que está por vir! Estamos todos ansiosos!!!

Nome:

Julio Cesar

Data

2007-04-26

Email:

julio_co@globo.com

Cidade:

Bom dia Rodrigo, ainda não nos conhecemos muito bem mas posso te afirmar que isso logo acontecerá, como todos aqui tambem sou portador da já famosa EM, famosa porque depois que começarão a aparecer alguns famosos como a atriz claudia Rodrigues ficamos mais expostos e parece que teremos um pouco mais de atenção. Fui diagnosticado em junho de 2000, mas já sentia os sintomas desde os meus 8/9 anos de idade (hoje sei que era porque conhecer um pouco da EM), mas o alge da minha companheira foi apartir de 74 quando parei de correr, jogar futebol, andar de bicicleta, en fim algumas ativiades que fazia normalmente,até então tinha surtos leves, apartir de 98 passou a ser mais frequentes e fortes, um trajeto que eu levava em media 5 minutos para percorrer passei a fazer em media com uma 1 hora, perder urina na roupa, em 99 fiquei 6 meses em cima da cama sem andar e sem saber o que eu tinha, fiz todos os exames possiveis e imagináveis, menos o liquor e a resonancia, e não sabia o que eu tinha, agora imagina: eu com 42 anos 3 filhos adolescentes, sem poder trabalhar, foi pior fase da minha vida. Em janeiro de 2000 fui internado por 10 dias e fui exminado por uma junta médica ( graças ao dr.Pedro Mota um obreiro da Igreja Maranata) e foi diagnosticado que eu tinha uma infecção na medula e fui encaminhado para o hospital das clinicas e aqui de Vitória para uma médica que é expert no assunto a drª Vera (neurologista) e na 1ª consulta ela fechou o diagnostico e fiz o exames só para documentar o resultado para o medicamentos de alto custo, usei o Rebif 44 mcg por 4 longos anos e a 2 sem usar,e hoje vivo tranquilo tenho meus altos e baixos com todo portador de EM, tento atualizar o nosso site, mas com uma certeza meu DEUS me dá a força que preciso para caminhar.

Nome:

Vanessa Marcolin

Data

2007-04-26

Email:

vanessamarcolin@hotmail.com

Cidade:

Bom o q falar pra vc Primo?!! Nada do q eu te escrever vai ser o bastante para expressar o orgulho, a feliciade, a alegira q vc me tras em saber q vc é meu primo, meu amigo,faz parte da minha vida! Parabens pela sua força,pela sua iniciativa. Tenho certeza q com isso vc está ajudando pessoas que não tem a mesma garra que vc...e que pensam que é o fim!! Vcs estão apenas começando! A lutar por uma nova vida. Não desista nunca. Parabéns primo do coração... Te amo!!!

Nome:

Aretuza

Data

2007-04-26

Email:

aretuzapereira@zipmail.com.br

Cidade:

Rodrigo, Excelente a sua iniciativa em poder trazer alguns esclarecimentos sobre E.M, aos portadores ou para aqueles que se interessam por algum motivo em conhecer um pouco mais sobre o assunto. Não sou portadora da E.M.mas minha mãe conviveu com a E.M.muitos anos de sua vida,em uma época que não se sabia nada sobre a E.M.e por isso teve o diagnóstico muito tardio,não teve um tratamento direcionado para o caso,e com isso não teve uma qualidade de vida muito boa,lembro-me de tudo quando era muito pequena ainda,hoje tenho 38 anos,sempre via minha mãe ir ao hospital para fazer exame do liquor,não compreendia nada.Conforme fui crescendo acompanhava minha mãe ao consultório de um neurologista, e isso aconteceu por 25 anos,sem obter nenhum resultado positivo e ele nunca disse na verdade o que minha mãe tinha.Certo dia conversando com o meu pai,dizendo a ele que aquela situação não me convencia descobri um neurologista que não me lembro o nome na Rua Itapeva em São Paulo,e decidimos leva-la até lá, o que foi muito bom para nós todos,ele examinou minha mãe cautelosamente,durante quase 2 horas,e nos falou que ela poderia ser uma portadora de EM,e como não sabi amos nada sobre o assunto,ele nos explicou um pouco e solicitou uma ressonância magnética,fizemos e foi confirmado o diagnóstico.Confesso à você que para nós tudo pareceu muito sombrio na hora,mais minha mãe era uma pessoa muito forte e nos deu muita coragem e uma lição de vida muito grande até o seu último dia.Minha mãe tinha imensa vontade e iria conhecer a ABEM,só que isso não foi possível para ela,eu conheci o trabalho dessa Associação que é maravilhosa e a ajudo no que posso até hoje desde que minha mãe partiu em 1998.Há alguns meses atrás conheci uma pessoa maravilhosa e nos tornamos amigas, um dia conversando com ela, sentí que ela estava um pouco triste, ela resolveu se abrir comi go,ela me disse que há 9 anos atrás tinha ficado sem forças e ficou sem se locomover por 6 meses,depois melhorou,a mais ou menos 4 anos atrás tinha tido os mesmos sintomas,melhorou novamente,e atualmente há uns 2 meses atrás tinha tido muito fadiga,tremores,cansaço por movimentos minimos,foi a um neurologista e ele lhe disse que suspeitava de EM,conversei muito com ela,na verdade,desde então nos falamos todos os dias,nos tornamos inseparáveis,como ela não tem convênio médico,a ressonância que o médico pediu tem uma fila de espera de l ano, eu acho isso um absurdo,resolvi levá-la até o Hospital das Clínicas,fiquei um dia todo com ela, e conseguimos passar com um neuro de lá, que solicitou alguns exames de sangue,já fizemos lá mesmo,e no dia 4 de Dezembro iremos passar no ambulatório de neurologia com a equipe do Dr.Dagoberto que faz parte da ABEM,es tou feliz por termos conseguido essa avaliação para a querida Maria,afinal faz 9 anos que ela não tem diagnóstico e nem tratamento,e ela quer muito saber o que ela tem,para dar início ao seu tratamento e continuar as suas atividades,a Maria é uma pessoa maravilhosa e de uma sensibilidade muito grande,uma vitoriosa,tenho acompa nhado o seu caso,e tentado ajuda-la de alguma forma,passando o positivismo,a alegria,o ânimo, enfim,coisas boas,que a minha mãe sempre nos passou,nós,o meu pai e irmãos,sempre estivemos ao lado de minha mãe,fazíamos por ela tudo o que podíamos,e dava-mos principalmente a ela muito amor,sabe Rodrigo,isso é essencial na vida de todos nós,e quando temos o essencial que nos é dado que é o amor,criamos em nós uma força muito grande capaz de mudar o rumo de nos sas vidas,e também sei que nada é por acaso,o fato de não podermos ter tido a oportunidade de termos dado a minha mãe um tratamento especí fico para seu caso,de tê-la levado até a ABEM, para que ela pudesse ter tido dias melhores nunca me saiu da cabeça durante todos esses anos, mas com a benção de Deus,caso seja diagnóstica do a EM na minha amiga,estarei sempre ao seu lado,fazendo a ela tudo o que puder,lutanto junto com ela,e sei que de onde minha mãe estiver ficará muito feliz,e eu muito feliz também. Rodrigo,e a todos os portadores da EM,não desistam jamais,vivam cada dia de suas vidas intensamente,com muita determinação,não existe limitações,as limitações que possam existir são li mitações feitas por nós mesmos através de nossos pensamentos,todos nós somos vitoriosos diante da vida. Rodrigo,Paz seja contigo! Um grande abraço,com votos de muita paz. Aretuza Gonçalves

Nome:

Laura Cecilia

Data

2007-04-26

Email:

lacefesi@hotmail.com

Cidade:

Olá pessoal !!! Estou passando aqui novamente para falar sobre os benefícios que este espaço me trouxe, pois foi através dele que conheci Rodrigo. Hoje sou sua fã nº 01, ele me faz muito bem. Além de estar muito apaixonada, estou muito ansiosa para encontá-lo... Este é o marido que pedi aos anjos... UM ÓTIMO MOMENTO PARA VCS.

Nome:

Ana Claudia

Data

2007-04-26

Email:

anacavalcante@hotmail.com

Cidade:

fui diagnosticada como portadora de EM em dezembro do ano passado, tem sido muito difícil para mim pois já perdi o apoio de algumas pessoas que amo e isso me machuca muito,hoje estava muito triste, perdi o sono e acessei a net foi quando encontrei esse site, fiquei encantada com sua iniciativa, Rodrigo, parabéns

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá Pessoal..... ta muito bom ver estas mensagens aqui no site. Quero que tds gostem desse espaço... beijos e abraços a todos

Nome:

Viviane

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Sou amiga do Rodrigo... conheci através da comunidade de EM... Não sou portadora... mas... sou FISIOTERAPEUTA e adoro tratar... Beijinhos a todos!

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá Pessoal, Acabei de descobrir que muita gente aqui em Santo Andre onde moro está com EM. A enfermeira do laboratório SERONO acabou de sair daqui e me disse que o número de pessoas com EM por aqui é muito grande. Agora vou brigar com todas as forças para abrir esta associação que tanto queria. Se tiver alguem que possa me ajudar ... agradeço

Nome:

Rodrigo Liper

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá Pessoal, Acabei de descobrir que muita gente aqui em Santo Andre onde moro está com EM. A enfermeira do laboratório SERONO acabou de sair daqui e me disse que o número de pessoas com EM por aqui é muito grande. Agora vou brigar com todas as forças para abrir esta associação que tanto queria. Se tiver alguem que possa me ajudar ... agradeço

Nome:

Tatiane

Data

2007-04-26

Email:

tatianereliangi@ig.com.br

Cidade:

Estou aqui me recuperando da pulso, vcs ficam bem após as pulsos? Eu me sinto muito debilitada, gostaria de saber como ficam. Beijos Tati

Nome:

Maria Alice

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá eu tenho EM e gostaria de conhecer alguém do ceará que tivesse também...bjos

Nome:

Tatiane

Data

2007-04-26

Email:

tatianereliangi@ig.com.br

Cidade:

Como é bom ler estes relatos, descobri a doença a 3 meses, estou fazendo pulsoterapia, e logo entrarei com o interferon, o médico disse que minha esclerose é leve, mas sinto muitas dores e muito mal estar, após a pulsoterapia então é pior, além da esclerose tenho endometriose (problema no ovário) se alguém também tiver este problema gostaria de mais informações.temos que ter força...

Nome:

Viviane Marcolin

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Oi Rodrigo estou passando aqui pra te dizer que vc é um homem de fé e guerreiro e é assim que tem que ser....Vc sabe que é muito especial pra mim e pra minha família né,e quando e qualquer hora que precisar é só chamar te adoro muito viu primo!!!

Nome:

Rodigo Liper

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá Pessoal, Acabei de chegar de minha pulsoterapia, foi td bem graças a DEUS!!!!! Agora é so recuperar. bjs e abraços a tds rodrigo

Nome:

Helenita Pereira Saud

Data

2007-04-26

Email:

helenitasaud@hotmail.com

Cidade:

Prezado Rodrigo, vi sua última mensagem, e fiquei deveras triste porque você foi internar-se... Gostaria que você e os demais portadores estivessem protegidos pelas respectivas terapias, e pudessem viver esquecidos dos perigos e do estigma doença. Aproveito para pedir a você que me ajude a entrar em contato com a TÂNIA, cujo e-mail figura no livro de visitas assim cmjf@uol.com.br. Ainda hoje tentei contactá-la, mas a mensagem não seguiu. Desejo-lhe pronta recuperação, saudações, Helenita

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá Pessoal, Gostaria de informar a tds que estou indo me internar hj para tomar medicamento e acredito que vou ficar la 6 dias. Quem quiser e puder deixa seu recado ai..... abraço e beijo a tds rodrigo

Nome:

Ana Tereza

Data

2007-04-26

Email:

te154@hotmail.com

Cidade:

Rodrigo. Bom Dia! Parabens pelo site.pois necessitamos de apoio,isto é maravilhoso.sou portadora a 10 anos ja passei por todos tipos de tratamento sem resultados.ate que fiz o transplante de celulas tronco,fui o unico e primeiro caso em goiania.(experiencia)hoke vivo bem graças a DEUS e o transplante.não uso nenhuma medicação somente homeopatia.não sei o que é fadiga e nem dores,apesar de não ter voltado a andar,hoje sou mais feliz,faço de tudo dentro das limitações.um grande abraço a todos e sejam felizes.

Nome:

Adalia

Data

2007-04-26

Email:

adalialacerda@hotmail.com

Cidade:

Hoje conheci esta porta aberta e resolvi entrar para conhecer e trocar experiências com portadores de EM. Li vários comentários, o que me deixou mais à vontade e confiante para entrar en contato. Sou portadora desde 96 e atualmente, após pesquisar muito a respeito desta doença, antes não se sabia muito e hoje sabem quase nada, resolvi aproveitar a chance e tentar uma nova amizade. Deus esteja com vc. Adália

Nome:

Rosangela

Data

2007-04-26

Email:

roadelia@brturbo.com.br

Cidade:

Ola Rodrigo, apesar de não te conhecer , tenho nuito apreço por vc.Entrei neste livro de visitas há quase 3 anos atrás( não lembro o mês de 2003), muito triste e confusa pois ainda não sabia nada sobre a doença, achava que ia morrer ou ficar completamente tetraplégica ou coisa parecida, mas que nada, graças ao meu bom Deus fui diagnosticada a tempo, fiquei sabendo que teria que desacelerar meu modo de viver e trabalhar diariamente meu emocianal , que em minha opinião é determinante no~surgimento desta doença e progressão da mesma.Assim depois do primeiro ano, ´não tive mais medo, pesquisei bastante sobre a doença e entreguei tudo nas mãos de Deus e fiz minha parte me cuidando.Nunca mais tive surtos(só tive 1 constatado em ressonancia)e nunca tomei interferon e não tomo remédio algum, fiquei com uma pequena sequela interna(quando fico nervosa ou com medo ,meu lado esquerda parece adormercer novamente)e minha médica diz que é quase certo que tenho esclerose benigna ou seja provavelmente nunca mais ocorrerão surtos em minha vida.Mas no fundo sei que foi obra de Deus em minha vida, fui curada!!!! E deixo a todos que lêem esta menssagem, um conselho: Trabalhem o aspecto emocional, não se deixe entrar em depressão nunca, faça oque te der vontade desde que seja saudável, não adie a realização de seus desejos, se forem simples claro, procure ser feliz diariamente e não deixe que ninguém e nada tirar sua paz e sua felicidade! E acima de tudo busque força em Deus pois Ele nos criou e sabe como é constituída cada célula de nosso corpo e só Ele pode curar não só EM como qualquer outra doença , claro, se crermos. Um abraço a vc Rodrigo e que Deus abençoe a todos. Rosangela (17/03/2005)

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

rodrigo.liper@vivax.com.br

Cidade:

Olá Pessoal, Gostaria de agradecer a todos pelos depoimentos e pelas visitas realizadas a este site.... Ta sendo muito legal o conhecimento de todas essas pessoas fora as que tem vergonha de dizer que tem a Esclerose Multipla!!!!! Conheço muita gente fora as que ja estão aqui neste site... Agradeço a TODOS Rodrigo

Nome:

Helenita Pereira

Data

2007-04-26

Email:

helenitasaud@hotmail.com

Cidade:

Caro Rodrigo, é um prazer conhecer esse canal de comunicação com a comunidade que vivencia o problema da esclerose múltipla, contudo nosso pensamento é de apreensão com a forma com que a medicina alopática e rigorosamente condicionada trata a todos os portadores, prescrevendo-lhes drogas farmacêuticas absolutamente inúteis para manter a doença sob controle, além de serem tais drogas por si só um instrumento de destruição do organismo, prova é que os pacientes nunca permanecem em um mesmo patamar, ao contrário, pioram ano a ano... Muito ajuda quem não atrapalha, e a meu ver isso se aplica por inteiro aos malsinados interferons, acetato de glatiramer, imunossupressores, analgésicos, antidepressivos etc, que aniquilam com os portadores dia após dia, sem nada lhes proporcionar de alívio. Muito bom para os grupos farmacêuticos, sem dúvida, que vendem no atacado, ao Governo Federal...Parece-me que as Associações de EM também se dão muito bem com esse sistema falso e arbitrário, pois se fecham em copas e vivem de mãos dadas com os fabricantes de tais drogas, que só querem lucros. Penso que já passou de hora de se jogar honestamente com as vítimas desse sistema desumano, deixando-os conhecer outras formas de tratamento e escolher entre morrer um pouco cada dia com os malditos interferons e viver naturalmente, com disposição, sem dores e fadigas, com os muitos tratamentos disponíveis, uma vez que só o portador conhece as suas aflições e expectativas. Quando foi que o uso de interferons ou acetato de glatiramer preservou um paciente de sofrer surtos, e com estes as mais diversas perdas? Tenho 62 anos, sou portadora há talvez uns 25 anos, mas meu diagnóstico só foi feito há três anos. Por 1 ano usei interferons, inicialmente Rebbif 3 x p/ semana, digo, três mortes por semana, e depois Avonex 1 vez por semana, uma morte por semana. Tal terapia agravou todos os antigos sintomas do esclerose, e ainda agrediu meu fígado, olfato, paladar e encheu-me as pernas de varizes e severas dores lombares. Há cerca de dois anos repudiei aquela terapia e procurei outro tipo de tratamento, com um médico renomado de Brasília, onde recebi uma cobertura efetiva que me devolveu a saúde, disposição, equilíbrio, coordenação, livrou-me da cefaléia quase constante e as permanentes dores musculares e ósseas, queimações e dormências. Não tive mais surtos. Aqui em Goiânia, onde moro, sou assistida nas necessidades comuns por um médico homeopata, como sempre. Caso você tenha interesse em saber mais sobre o tratamento que faço, já sabe como me encontrar. Gostaria ainda de informar alguns sites que tratam de esclerose e interferons, que me foram muito úteis: www.mercola.com/2004/jul/14/interferons.htm www.mercola.com/2003/mar/5/ms_drugs.htm www.mercola.com/article/insulin.htm www.mercola.com/2003/oct/11/ms_success.htm www.medical-library.net/sites/_multiple_sclerosis-(ms).html Por hoje, despeço-me, com grande apreço pelo elevado objetivo do seu trabalho. Parabéns pela iniciativa. Grata, Helenita

Nome:

Sonia Brandão

Data

2007-04-26

Email:

sbbrandao@uol.com.br

Cidade:

A felicidade depende do que a pessoa faz dos recursos que recebeu da vida. Há os que receberam muito e nada fazem e há os que receberam pouco e fazem muito... Como disse André Luiz, no livro Respostas da Vida, "A vida é aquilo que você deseja diariamente." Espero que cada um de nós tenha pensamentos de paz, alegria e progresso, para poder construir uma vida repleta desses bens. Deus abençoe a todos que lerem esta mensagem de amor. Sonia Brandão

Nome:

Glaucia

Data

2007-04-26

Email:

glaucia_v@ig.com.br

Cidade:

Olá pessoal como todos sou portadora de esclerose multipla a 10 anos, tenho 46 anos, desde que descobri a doença venho batalhando com tratamentos já fiz uns 5 anos de terapia com psicóloga, hoje já não preciso mais, pois graças a Deus, me casei dia 24/09/2005 e graças a Deus tenho vida nova, ganhei duas filhas uma de 18 e outra de 17 são maravilhosas e Deus me deu um marrido maravilhoso. Faço fisioterapia, hidroterapia, acumpuntura e drenagem linfática com fisioterapeuta para eliminar a cortizona (solumedrol) que tomo a cada tres meses, antes precisava me internar por 5 dias mas agora faço a pulso em casa, o enfermeiro vem e fica por duas horas durante cinco dias, é muito melhor, também fiquei cega por 40 dias da vista esquerda no meu primeiro surto, mas Graças a Deus me recuperei. Sou evangélica da Igreja Presbiteriana e Deus está no meu coração é Ele que me dá forças, para cuidar da minha nova família lavar roupas, cozinhar e cuidar do meu lar. Só digo uma coisa a todos os portadores não faça da EM um elefante pois não dá para carregar faça da EM uma formiga pois é leve e muito fácil de carregar. Não tente descobrir porque voce foi escolhido para ter EM pense apenas que Deus sabe o que faz, eu tenho plena convicçAo que tenho EM para poder ajudar a quem quiser, e não me preocupo por quanto tempo terei e me preocupo de agradecer a Deus por cada dia que acordo e consigo me deitar para dormir. Ponha Deus em seu coração e viva nas mãos dEle voce verá que EM não é nada e que tem doenças muito piores e que se pensarmos bem estamos no paraíso com EM. Já tive vários surto mas sempre me recupero, não consigo mais dirigir pois a minha perna direita é mais afetada,mas consigo andar normalmenmte, a única coisa é que nestes dias de muito calor sinto um pouco de fadiga, mas faço minhas coisa deito e descanso a tarde e levanto bem. Levantem a caabeça e jamais deixe que ninguem sinta pena de voce por ter EM, diga sempre TUDO EU POSSO,TUDO EU QUERO,TUDO EU CONSIGO. E por favor jamais diga Não consigo. Estou aqui se quiserem ou precisarem de alguem para dar uma força me escreva. Um beijo para todos. E lembrem-se Deus está conosco e nos ajuda a cada dia.

Nome:

Yara Cristina

Data

2007-04-26

Email:

yara_cris@hotmail.com

Cidade:

Olá, venho hoje novamente dar o meu testemunho: Depois de quase 03 anos, eu estou bem, na medida do possível, depois que o meu bebê nasceu nunca mais tive nenhum surto...A natureza e Deus tem sido muito generosos comigo, pois estou bem. Fora o calor que deixa nós portadores muito estafado, e super cansados... Só estou com um probleminha que estou tomando medicamento e acho que vai reverter, eu estou com dormência nos dois braços... eu não consigo sentí-los, mas faço tudo normalmente, ou quase, bom tenho tentado não deixa quase nada cair na ""chão"". Enfim, Rodrigo, vc está de parabéns pela sua página... E quem quiser falar comigo, mande-me um e-mail, com certeza vamos trocar figurinha... 'BOA SORTE PARA TODOS'

Nome:

Juliana

Data

2007-04-26

Email:

felizcomoestou@yahoo.com.br

Cidade:

Rodrigo so passei por aqui pra falar que vc é uma pessoa muito especial pra mim! Te adoro de montão!!!!!!! Ju

Nome:

Adriana Lourenço

Data

2007-04-26

Email:

lourencodri2@yahoo.com

Cidade:

Olá Ro!!!! Fico muito orgulhosa por sua iniciativa, eu sei o quanto é difícil para você encarar todos os altos e baixos da doença, e mesmo assim você criou este espaço para que outras pessoas pelo menos desabafem o que estão sentindo ( desabafo ) e fazer com elas se sintam melhor e possam esclarecer suas dúvidas. Parabéns mesmo, e que 2006 sejam um ano cheíssimo de muita alegria, realizações e muita, muita saúde para você. Beijos Adriana

Nome:

Schirley

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Olá a tds queria desejar a tds um FELIZ ANO NOVO DE 2006 e dizer que este ano vamos vencer ..... tenho certeza..... abraço a tds RODRIGO

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

rodrigo.liper@vivax.com.br

Cidade:

Olá a tds queria desejar a tds um FELIZ ANO NOVO DE 2006 e dizer que este ano vamos vencer ..... tenho certeza..... abraço a tds RODRIGO

Nome:

Rodrigo Guaraná

Data

2007-04-26

Email:

tacianaamaral@yahoo.com.br

Cidade:

Olá, sou marido de Taciana Amaral, ela escreveu aki. Fiquei muito feliz em conhecer esse Fórum que meu xará criou. Somos de Recife e moramos em João Pessoa. Trabalhamos com Teatro e Taciana escreveu uma peça de teatro falando de relacionamento e como a vida é alterade com a E.M. Há 2 anos é apresentada em vários locais do país, inclusive na ABEM. A Esclerose Múltipla nunca foi abordada na maneira de Peça Teatral e tem emocionado várias pessoas por onde passa. NÃO é nada dramático ou trágico, é uma lição de vida, e todos os pacientes, familiares e leigos adoraram. Gostaria de me comunicar com pessoas do Brasil inteiro, pq entraremos em ´turnê em 2006 e quero que todos vejam. Um forte abraço e aguardo todos vcs. taciana_rodrigo@hotmail.com - Orkut: Rodrigo Guaraná ou Taciana Amaral - Comunidade da ABEM

Nome:

Juliana Gomes Oliveira

Data

2007-04-26

Email:

felizcomoestou@yahoo.com.br

Cidade:

Ola pessoal,estou aqui para deixar novamente meu depoimento pois cada vez que abro esse site me emociono e ñ me sinto sozinha. Esse ano pra mim foi de grandes descobertas,eu que ate então so trabalhava com crianças me vi trabalhando num escritorio de contabilidade mas sinceramente na vida temos que estar sempre querendo aprender ou melhor viver outros experiencias e foi assim que conheci uma pessoa muito especial em minha vida.Eu tenho EM sete anos e a cada dia descubro que viver ,sorrir ,amar é tão bom ,que essa felicidade vai contagiando assim de uma maneira que ñ tem como me sentir triste. Essa pessoa me faz sentir assim :FELIZ!!!!!!!! Faz a minha vida se tornar mais bonita ou melhor,como sempre digo a ele ,mais colorida. Um grande abraço pra todos!!!!! Muito amor pra todos De uma amiga Juliana

Nome:

Rogerio Lipper

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Falar do Rodrigo, meu irmão!!! Passei para deixar registrado o quanto você é especial. Mesmo diante de tanta dificuldade, consegue olhar para a vida de uma forma "viva". Tem uma história que ouvi num treinamento que participei, que falava sobre Jerry. Jerry era uma pessoa de bem com a vida e inesperadamente, ao passear pelas ruas de sua cidade é vítima de um assalto e seu susto, que mas parece reação aos olhos dos ladrões, o faz levar um tiro a queima roupa...no peito... Na chegada ao hospital (relato dos médicos): Jerry ainda acordado, embora num estado quase terminal consegue ouvir da equipe médica que teria de ser operado com urgência, pois do contrário não resistiria. Seu caso era grave! Ainda na maca, Jerry faz um sinal para um dos médicos se aproximar e fala ao seu ouvido: Serei operado? o médico diz sim! Jerry então diz: FAÇA-ME UM FAVOR?...o médico sim, é claro! Jerry: "ME OPERE COMO ALGUEM QUE ESTÁ VIVO E ASSIM IREI SOBREVIVER" Esta história me faz lembrar o que pessoas como meu irmão e outras que tem algum tipo de problema mais sério necessitam serem tratadas de forma igual e comos seres VIVOS... Pela pessoa que você é meu irmão, merece meu respeito e profunda admiração. Aprendo todos os dias com você... Acho que DEUS não nos coloca nada em vão e assim, tenho certeza que Ele mais cedo ou mais tarde, írá operar um milagre e vc voltará a vida normal. Espero que este milagre seja a cura e que isto se estenda para todos que hoje podem se sentir diferentes e menos esperançosos. Fiquem todos com DEUS e lembre-se Rodrigo: "Estarei sempre do teu lado, sempre" TE AMO Seu irmão Rogério Lipper

Nome:

Tatiane

Data

2007-04-26

Email:

tvicente@methalatin.com.br

Cidade:

Rô... Eu tenho muito orgulho da pessoa que você é, da sua vontade de viver apesar de toda dificuldade, da sua persistência... Creia que isso vai passar, porque o Deus que eu e você acreditamos é TREMENDO! è uma questão de tempo!!! Te amo demais. Fica na paz!

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

rodrigo.liper@vivax.com.br

Cidade:

Olá para todos Muito Boa Noite ....... queria saber se tds aqui que visitam o site estão bem? Grande Abraço a tds Rodrigo

Nome:

Patricia

Data

2007-04-26

Email:

patedevi@hotmail.com

Cidade:

Oi para todos Tenho esclerose desde 96, tenho minhas limitaçaoe mas estou bem,gostaria de entrar em contato compessoas que tem EM para tracarmos ideias.Me mande e-mail.beijos fiquem com Deus.

Nome:

schirlei

Data

2007-04-26

Email:

angel.schirlei@bol.com.br

Cidade:

Tenho que deixar registrado ... Rodrigo vc é d++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Todos nós precisamos de vc...

Nome:

Schirlei

Data

2007-04-26

Email:

angel.schirlei@bol.com.br

Cidade:

Meu nome é Schirlei Sousa, não tenho EM,mas antes de conhecer o Rodrigo achava que conhecia a palavra "superação"... A cada dia aprendo com ele coisas novas e o sentido real da palavra vida... Rodrigo acho que o "anjo" é vc... pra todas essas vidas .. continue assim ... e quanto a vcs força e perseverança. Esta mensagem é para te alegrar e te dar forças para enfrentar esta fase, que está sendo difícil de encarar. Faça de seus pensamentos a força de que está precisando. Esqueça as coisas ruins e limpe a mente cultivando somente bons pensamentos. Acreditem no sucesso total, não imagine obstáculos na sua mente. Tudo que uma pessoa é capaz de planejar, ela é capaz de realizar. Tenha fé, otimismo e ação. BEIJO GRANDE

Nome:

Rita Martins

Data

2007-04-26

Email:

ritamartins@uol.com.br

Cidade:

Parabéns Rodrigo pela iniciativa de criar este site, sou portadora de EM desde 2002, porém só descobri em agosto de 2005. Nós portadores sentimos muita necessidade de conversar com pessoas que passam pelo mesmo problema. Gostaria de fazer amizades e trocar experiência de vida com outros portadores. 06/09/05 Jacareí-SP

Nome:

Tânia Amantéa Ferreira

Data

2007-04-26

Email:

cjmf@uol.com.br

Cidade:

Estou escrevendo em nome do meu pai que hoje tem a doença EM.Foi diagnosticado há mais de 10 anos. Nunca aceitou fazer nenhum tipo de tratamento e hoje já encontra-se em uma cadeira de rodas.De um mês pra cá ele piorou muito e está estes dias hospitalizado em Bhte.Já não anda mais e encontra-se bastante agressivo com médicos e enfermeirase familaires. Tenho muito pena dele e principalmente de minha mãe. Nâo é fácil conviver com uma pessoa com EM nesta fase. Hoje começei a pesquisar via internet sobre a doença e achei muito interessante este site.Gostaria muito de receber informaçoes e também se ainda podemos ter esperanças em relaçao a tranplante de " celuals tronco".Gostaria muito de ver meu pai melhor e qume sabe andando de novo. Tânia- São Paulo

Nome:

Regina Mattos

Data

2007-04-26

Email:

ninasbrazil@yahoo.com.br

Cidade:

Meu amigo tm 18 anos e recentemente foi diagnosticado com EM estou me informanto mais sobre a doenca.

Nome:

Viviane

Data

2007-04-26

Email:

fisiovivi@hotmail.com

Cidade:

Rodrigo, sou eu... Viviane do orkut... Fisioterapeuta, lembra? Passei só para dizer que Você é um PESSOA ESPECIAL! Forte abraço, Viviane

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

r.pem@uol.com.br

Cidade:

Olá Pessoal.... Sou eu o criador do site ... peço a tds que entrem aqui deixem um recado e e-mail pera que possamos nos comunicar. Estou criando um novo site com muito mais informações para que possamos ler e para quem é iniciante aprender sobre este problema. Para dar uma geral tenho EM a 4 anos e meio e agora estou sentindo algumas dificuldades .. muito para andar... mas isso é o de "menos" ja me preocupei muito e vi que ficar preocupado nos desgasta muito. Quero que se possível tds que puderem entrem em contato para que possamos conversar ... tento ajudar a tds ... uma coisa que digo é que não deixem de fazer fisio de forma alguma ... isso é muito importante. Um grande abraço a tds e espero me comunicar com tds se possível ...

Nome:

Cintia

Data

2007-04-26

Email:

cintiaavelar@hotmail.com

Cidade:

Oi, às vezes fico pensando se Deus foi justo comigo. Tenho 22 anos, estou me formando na faculdade e descobri a doença em outubro de 2004. O mundo parece que vai acabar. Até hoje não acredito que isso está acontecendo comigo. A força dos amigos e familiares foi muito importante pra mim, mas mesmo assim perdi a cabeça. Tenho conhecimento da doença, dos sintomas e dos cuidados e restriçãoes; mas sempre penso que amanhã pode ser que acorde e nao levante da cama, por isso tento aproveitar a minha vida ao máximo e sem muito juizo. Não consigo conversar com ninguém que tem EM, não consigo me relacionar com portadores, porque sempre penso que me deixam tão pra baixo. Desejo sorte a todas as pessoas do fundo do coração, entrem em contato, quem sabe supero essa fase. Atenciosamente, Cíntia

Nome:

Sandra do Valle

Data

2007-04-26

Email:

sandradovalle@oi.com.br

Cidade:

Olá pessoal!! Estou muito assustada com tudo que está acontecendo e resolvi pesquisar por minha conta. Até o exato momento eu não não da relação da neurite ótica com a E.M., confesso que estou em pânico.... Descobri o diagnóstico de N.Ótica hà 10 dias após muita dor e perda parcial da visão, acabei de sair do hospital..... O neurologista ainda está pesquisando as causas e não me falou na possibilidade de Esclerose Múltipla. Faço a ressonância na próxima semana pois até então, NÃO CONSEGUÍ ENTRAR NAQUELE TUBO, VAMOS TENTAR EM UM LOCAL ABERTO. Tenho 51 anos, uma vida super agitada, independente e com sede de vida.......o que faço agora????? Tenho a sensação de que puseram um freio em minha vida, cortaram meus sonhos, deram um ponto final!!!!

Nome:

Ana Rolim

Data

2007-04-26

Email:

amrolim@hotmail.com

Cidade:

Como já disse ao Rodrigo, este espaço está mto bom e acredito q sempre temos o q aprender com essa troca de experiências. Sou portadora desde 1988. Tive poucos surtos, e felizmente, minha única sequela é espaticidade nos dedos de um pé. Meu neurologista é um dos maiores estudiosos de EM no Brasil, com o nome sempre na mídia- se alguém quiser a indicação, me escrevam q eu forneço os dados, mas não quis colocar aqui, pq não quis fazer propaganda neste espaço. Comecei meu tratamento com cortisona (por 1 ano) e mudei para imunosupressor (Imuran - que o SUS me fornece todos os meses) Fiquei mto feliz qdo no mês passado fiz nova ressonância magnética e foi constatado q a doença está estacionada há 4 anos. Acho q o segredo para isso é minha cabeça, meu modo de viver: mto otimismo, bom humor e respeito pelas minhas limitações (não dirijo + devido às tonturas, me canso facilmente e estou com alguns problemas de memória - tudo perfeitamente controlável com descanso todas as vezes q o corpo pede) Bjs a todos. :-))))

Nome:

Juliana Oliveira

Data

2007-04-26

Email:

felizcomoestou@yahoo.com.br

Cidade:

Sou Juliana tenho 29 anos, e a 7 descobri que tenho E.M. Desde então minha vida mudou. Ja tive 5 surtos e em 2 deles minha vista esquerda ficou muito prejudicada. Nos outros surtos perdi a força nas pernas, mas logo depois de tomar o medicamento e fazer fisioterapia, consigo senti-las de novo. Tenho minhas limitações mas nem por isso deixei a triteza me tomar. Fui professora do maternal por 5 anos e com a sequencia dos surtos parei de trabalhar. Neste meio tempo fiquei gravida e hoje tenho um filho de 5 anos que é a razão da minha vida, e ele é perfeito e não tem E.M. Com as limitações deixei meus aluninhos e a um mes estou trabalhando num escritorio de contabilidade, e estou muito feliz. Temos estar sempre abertos para aprender coisas novas, e foi neste escritorio que tive a oportunidade de entrar neste site, e fiquei surpreendida em ter identificado com todos, sinceramente me sinto emocionada em ler cada mensagem, pois não me sinto sozinha.hoje to fazendo um tratamento novo e me enterno de tres em tres meses para não ter surtos surpresas e realmente nunca mais os tive. Eu queria muito saber sobre o "interferom" , eu nunca tomei por falta de recursos e meu médico diz que quando começa o tratamento não pode ser interrompido. Escrevam para mim . Beijinhos Juju.

Nome:

Vera Tissot

Data

2007-04-26

Email:

darcvera@yahoo.com.br

Cidade:

Tenho uma sobrinha que tem EM , apareceu com onze anos em 1980 e hoje esta com 38 anos . Quando ela ficou doente nao se saboa nada do assunto e ela ficou com sequelas irreversiveis mas nao teve surtos. Agora esta perdendo masi movimentos. Acho maravilhoso o que voce esta fazendo é preciso aproximar as pessoas que sofrem o mesmo mal para que nao se sintam tao sozinhas.

Nome:

Celia

Data

2007-04-26

Email:

celia.deoliveira@bol.com.br

Cidade:

tenho 23 anos ,8 meses de esclerose e muitas duvidas.

Nome:

Marcia Regina

Data

2007-04-26

Email:

marciaideia@uol.com.br

Cidade:

Boa tarde tudo bem espero que sim tenho a EM há 7 anos sempre fui muito ativa, agora faço as coisas mais devagar mas vivo bem só sinto falta das minhas caminhadas (8km) todo dia pela manhã. mas a doença é uma companheira que vive ao meu lado mas graças a Deus vivo muito bem sou divorciada tenho uma filha de 10 anos, eu era casada nesse meio tempo me separei, nunca cai em depressão procuro ser mais positiva possível e ainda procuro ajudar outras pessoas e assim sou eu tudo de bom a todos e parabéns a voce por esse espaço obrigada Márcia

Nome:

Rodrigo Liper

Data

2007-04-26

Email:

rodrigo.liper@vivax.com.br

Cidade:

Olá Pessoal, Meu nome é RODRIGO sou eu quem criou o site para podemos nos comunicar e trocarmos idéias sobre este problemas que muitas vezes chega a ser cruel. Tenho ele a 4 anos e meio e estou tendo algumas dificuldades... Uma coisa que posso falar para todos é que não desistam nunca somos mais fortes do que este "pequeno" problema. Sempre com o astral la em cima sempre de cabeça em pé vamos vencer este problema "somos + + +" Um abraço a todos e fiquem com DEUS !!!

Nome:

Margarida BH

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

tb,tenho o diagnostico de EM a 8anos,estou vivendo ou convivendo da melhor maneira possivel com o problema. Procuro ter uma vida + normal possivel,e tento ñ estressar meus 2 filhos e meu marido,sei que conviver com uma pessoa que twem uma doença crônica ñ ê facil.minha dificuldade ê de locomoção,ando com ajuda de andador.e cuido do emocional.beijos

Nome:

Cassia Sereti

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Meu nome é cássia tenho 40 anos e há mais de 25 anos tenho esta doença. fui diagnosticada quando tinha 30 anos, passei maus bocados, como os médicos não descobriam o que era eu ficava tomando antidepressivos pois eles pensavam que era nervoso, mas tudo bem passou. Consegui me formar em economia, marketing internacional e engenharia de produção, mas não consegui trabalhar por muito tempo, pois a cada trabalho era um surto. Hoje eu estou bem, dou aulas de yoga, o que me faz muito bem, vou até às casas dos alunos. O único medicamento que tomo é o mantidam para as dores no corpo, nunca tommei interferona ou outros remédios, penso que a yoga me salvo,u gostaria muito de poder oferecer meus préstimos à todos os portadores de EM e agradecer ao Rodrigo por este site.

Nome:

Mauricio Ramos da Silva Muricy

Data

2007-04-26

Email:

mauriciomuricy@uol.com.br

Cidade:

Faz 4 anos que sou portador de EM, porém tenho apenas um foco na coluna dorsal. No início me tratei com corticóides (+ - 1 ano e meio), e desde então estou sem medicação. Há um ano e meio faço um tratamento à base de veneno de abelhas (apiterapia), que, pelo menos para mim, teve um resultado muito bom, onde conseguí recuperar boa parte da sensibilidade na perna direita, voltando até a dirijir, andando normalmente, e voltando a ter uma vida quase normal. Tive uma crise no final do ano passado (2004), que resolví com a apiterapia, sem necessitar voltar ao corticóide. Aprendí que diversos fatores contribuem para a piora dessa doença, entre eles o stress, e que o apoio da família e os amigos é fundamental. Vamos em frente!! É importante não desistir, e acreditar sempre: quem sabe a nossa grande esperança, as células tronco, conseguem nos recuperar??? Abraços a todos.

Nome:

Lisete

Data

2007-04-26

Email:

liseteadv@ig.com.br

Cidade:

gostaria de manter contato, saudações

Nome:

Nelson Junior

Data

2007-04-26

Email:

medraque@bol.com.br

Cidade:

Meus parabens por estas informações e consciente da grande luta que é a EM. Minha filha Simone aqui de Hortolândia-SP., tem batalhado já aos 4 anos, pois também é portadora da EM, estou com vocês na oração e integrado a luta de minha filha. Um Abraço.

Nome:

Elizabeth Rodrigues

Data

2007-04-26

Email:

beterodriguesh@uol.com.br

Cidade:

ola!!!Tenho 28 anos e a 2 anos descobri que sou portadora de e.m,entrei en desespero,moro ha dez no japão e foi aqui que descobri,senti muita dor de cabeça e fui ao medico,dai por diante a minha vida não foi a mesma,não tomo nenhum medicamento,mas qdo começa a querer dar outro surto corro pro hospital e tomo os medicamentos...mas agora to bem graças a DEUS continuo trabalhando e logo to indo embora pro Brasil...abraços

Nome:

Silvana

Data

2007-04-26

Email:

mistikevana@hotmail.com

Cidade:

ola!!!Tenho 28 anos e a 2 anos descobri que sou portadora de e.m,entrei en desespero,moro ha dez no japão e foi aqui que descobri,senti muita dor de cabeça e fui ao medico,dai por diante a minha vida não foi a mesma,não tomo nenhum medicamento,mas qdo começa a querer dar outro surto corro pro hospital e tomo os medicamentos...mas agora to bem graças a DEUS continuo trabalhando e logo to indo embora pro Brasil...abraços

Nome:

Claiton Machado

Data

2007-04-26

Email:

claiton_machado@pop.com.br

Cidade:

Primeiramente parabéns pelo site. Meu nome é Claiton moro em São Leopoldo RS, tenho 26 anos tive a confirmação de que tenho EM a uns 20 dias, o pior sintoma que eu sinto é, dificuldade de andar, parece que eu estou alcoolizado. Mas por enquanto estou tranquilo, acredito q isso vai passar.

Nome:

DEUSDEDITE

Data

2007-04-26

Email:

deusdeditenascimento@terra.com.br

Cidade:

minha noiva tem EM quero saber como posso ajuda-la quando as mãos e pés ficam formigando ; quero saber se ela passar nervoso se pode piorar o estado dela

Nome:

Fatima

Data

2007-04-26

Email:

jfvgomes@ig.com.br

Cidade:

Olá! Acabo de conhecer este site e o achei interessantíssimo. Tenho EM há 21 anos e não parei de viver por causa da doença. Sempre trabalhei(agora me aposentei por iniciattiva própria). Tenho 2 neurologistas fantásticos que só me colocam prá cima. não tomo nenhum medicamento: apenas quando estou em surto. Mas devo dizer que não é fácil!!!!!!!!!! Graças a Deus tenho uma família maravilhosa que só me dá felicidades. Gostaria de me comunicar com outras pessoas que também tenham a doença para que saibamos que não estamos sós neste barco. Um abraço.

Nome:

Rosana Alverenga

Data

2007-04-26

Email:

rosana.alvarenga@ig.com.br

Cidade:

Procurei a página porque meu amigo foi diagnosticado como portador de EM e preciso aprender mais sobre

Nome:

Nomia Hime

Data

2007-04-26

Email:

bibi@centroin.com.br

Cidade:

Amigo, Pretendo fazer o concurso para mestrado na UNIRIO para Neurociências, e estudas Esclerose Múltipla. Quem sabe, não posso contribuir para a cura? Se você puder me mandar a sua história, eu agradeceria. Fique com Deus Noemia Hime

Nome:

Rodrigo

Data

2007-04-26

Email:

rodrigo.liper@vivax.com.br

Cidade:

Olá pessoal., Meu nome é Rodrigo fui eu que criei o site para passar maiores informações para as pessoas que estão entrando na Esclerose Multipla. Digo a todos que é uma doença chata mais tenho que conviver com ela. Descobri a doença a +ou- 5 anos e passei por muitas coisas. Um grande abraço a todos Fiquem com DEUS!!!!

Nome:

Vania Wolf

Data

2007-04-26

Email:

vaniawolf@brturbo.com

Cidade:

Gostaria de saber quando a doença se manifesta no cérebro, se a pessoa fica agressiva. Minha irmã tem 53 anos e a doença se manifestou de forma violenta jé fazendo ela cair, perdendo as pernas, os exames acusaram EM. Mas atingiu mais o cerebro, mas ela sempre foi uma pessoa por demais de agressiva , quero saber se esta agressividade é da doença

Nome:

Mônica Araujo

Data

2007-04-26

Email:

moaraujo1@hotmail.com

Cidade:

Parabéns Rodrigo, pois seu site ajuda a divulgação de mais informações sobre a doença EM.

Nome:

Cido

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Nome:

Angela Vidal

Data

2007-04-26

Email:

angelawendel@hotmail.com.br

Cidade:

Parabéns Rodrigo pela sua iniciativa, sou universitária do curso de fisioterapia e estou fazendo uma pesquisa sobre a doença.Saúde para você e tudo de bom!!!!!

Nome:

Cassio Oliveira

Data

2007-04-26

Email:

cassio@97fm.com.br

Cidade:

Boas, a cerca de 4 anos vivo essa mesma montanha russa que vocês, dias bons e dias em que me falta força pra querer levantar. Mas, ao contrário do Interferon (uso Copaxone), força não é distribuído pelo governo, então "cavuquemos" nosso interior e sigamos, certo? Próxima semana, a Energia 97 (97,7 FM) de São Paulo entra no ar com uma campanha de esclerecimento sobre a EM, em drops espelhados na programação, produzidos (escritos e narrados) por mim. Ouçam, madem críticas e sugestões. Afinal, esse espeço, na rádio, é nosso. Força, Cassio Oliveira

Nome:

Gabriela Mazzei

Data

2007-04-26

Email:

gabrielamazzei@ig.com.br

Cidade:

Minha tia é portadora de Esclerose Multipla, mais está chegando ao ponto de desistir da vida, não sabemos mais o que fazer, p/ levantar sua alto estima, mais tenho Fé em DEUS de que ela vai se reerguer.Entrei p/ Faculdade de Fisioterapia, e, meu tcc será sobre Esclerose Multipla. Estou desenvolvendo um projeto sobre isto, espero contar c/ todos p/ desenvolvê-lo muito bem.... Obrigada pela atenção Bjs Carinhosos da futura Dra: Gabriela Mazzei...

Nome:

Mauricio

Data

2007-04-26

Email:

mmalbuquerque@terra.com.br

Cidade:

Me chamo Maurício e acabei de reber o diagnóstico. Vim direto para a internet buscar informações sobre esclerose múltipla, e achei este fórum, que achei muito interessante. Há 3 meses passei a sentir formigamento nas mãos e nos pés e o tal sinal de Lhermitte, que é um choque nas costas quando flexiono a coluna cervical. Fiz ressonância e apareceram sinais de desmielinização. O líquor foi compatível. Meus médicos me disseram que é apenas um primeiro surto, que os sintomas devem regredir com a medicação (corticóides e interferon) e que talvez eu nunca mais venha a ter sintomas. Estou confiante, mas também estou me preparando para enfrentar esta doença. A existência deste fórum é fundamental para nossas vidas. Foi uma excelente iniciativa do Rodrigo. Por mais que devamos confiar em nossos médicos e seguir as recomendações de tratamento, temos que nos comunicar e trocar nossas experiências, pois tudo aquilo que todos nós sentimos e a forma como nossas manifestações clínicas evoluem permitem que nos preparemos para enfrentar os desafios e que forneçamos o máximo de informações possível para os nossos médicos, em busca do tratamento e, que sabe, da cura... Até mais.

Nome:

José Luiz Souza

Data

2007-04-26

Email:

jluizadv@aol.com

Cidade:

Sou portador.

Nome:

Aline Borba

Data

2007-04-26

Email:

aline.gb@ibest.com.br

Cidade:

Olá Rodrigo, me chamo Aline tenho 26 anos, moro em Pelotas/RS,sou estudante de jornalismo e há um ano me foi diagnosticada Esclerose Múltipla. Estou convivendo bem com a doença, minha vida mudou em muitos aspectos mas mesmo asim levo uma vida normal, namoro, saio,viajo... Tudo de bom para ti!!! Adorei o site!! Um abraço, Aline!!!

Nome:

Elizete

Data

2007-04-26

Email:

izciasca@hotmail.com

Cidade:

Olá!!! Bom, contra minha vontade, estou ingressando nêsse nôvo mundo da EM, confesso que bastante assustada e perdida. Tenho 48 anos, sou psicóloga e artista plástica. Tudo começou no feriado do dias das crianças, com uma diplopia e tonturas ....internação, exames e o diagnóstico. Ainda não sei bem quais serão minhas limitações. Gostaria de saber de voces, se ouviram falar do experimento com as celulas tronco de embriões, que poderiam regenerar as celulas danificadas e quem sabe a cura. Quem souber algo a respeito ou interêsse no assunto, mande e-mail pra mim, poderiamos nos unir e participar com o objetivo de fazer parte desse experimento. Bjos

Nome:

Iracema Luzardo

Data

2007-04-26

Email:

iracemaluzardo@yahoo.com.br

Cidade:

Meu marido,logo após nos casarmos, começou com alguns sintomas que anos mais tarde foram diagnosticados como EM. Só aí começou a se tratar com interferon, mas as sequelas já tinham se instalado e hoje sua vida é bastante limitada fisicamente. Também, em razão disso nós, junto com sua psicóloga, resolvemos chamar outras pessoas com a mesma doença para nos auxiliarmos, e hoje temos a nossa associação em vias de se legalizar. O Grupo Girassol de Manta Maria-RS em breve também terá se site para auxiliar e receber auxílio de todos que queiram se juntar a nós.

Nome:

Andréia Camargo

Data

2007-04-26

Email:

andreia.r.camargo@uol.com.br

Cidade:

Olá, Achei muito legal a iniciativa desse site, Parabéns Rodrigo. Bem, eu tenho meu irmão Marcelo de 34 anos que é portador da EM há +-17 anos. Foi muito difícil para nossa família, pois ele é uma pessoa maravilhosa. Estou atrás de informações sobre outros médicos que tratam da EM, pois ele trata no Hospital das Clínicas com um médico bem conhecido. Porém esses dias vi uma artista num programa dizendo que seu irmão tbm é portador da doença e faz tratamento com um outro médico que não gravei o nome. Bem, se alguém quiser pode me escrever através do me e-mail, será uma grande prazer. Um abraço a todos e muito fé e esperança nessa luta. Com carinho da Andréia

Nome:

Taciana Amaral

Data

2007-04-26

Email:

tacianaamaral@yahoo.com.br

Cidade:

Bom, conheci o site hoje e tenho que relatar alguns fatos... Eu e Rodrigo, meu marido, descobrimos a EM em 99 e após o 2º surto decidi encarar de frente as duas possibilidades que me eram possíveis. Como diz a peça de teatro que escrevi: ou calar e cumbir-ou admitir as limitações e OUSAR... Decidi tentar sempre e sempre. Nossa companhia de teatro encena peças com o apoio da Schering do Brasil e vem emocionando pacientes, médicos e espectadores. Não parem!!!! Vamos levantar a cabeça e tentar sempre mais uma vez...... Beijos!!

Nome:

Glicelia

Data

2007-04-26

Email:

giceliacruz@hotmail.com

Cidade:

Olá,me chamo Gicélia, moro aqui em Salvador e tenho uma amiga de 17 anos e há 1 ano descobriu que tem EM. Graças há Deus a doença foi logo diagnosticada. Foi triste vê aquela menina cheia de vida tendo seus movimentos sendo diminuidos.. Primeiro foi a visão, depois a coordenação motora, as veze a fala... Mas estão pensando que ela é triste? Ela dá um banho de otimismo para quem se aproxima dela. Somos evangélicas e ela faz parte da equipe do louvor mas se tiver qualquer outra programação na igreja, podendo ela participa de todas. Uma pena ela não ter computador e também não poder enxergar... Mas estamos orando para que Deus realize um milagre não só na vida dela como também na vida daqueles que estão sofrendo com essa doença e outras incuráveis. Pra Deus nada é impossível. Bom saber que existe esse site, onde as pessoas podem compartilhar suas experiências.

Nome:

Clarissa

Data

2007-04-26

Email:

clarissa@cenpec.org.br

Cidade:

Olá, Tive meu primeiro surto em 1998, o neurologista desconfiou de EM, eu chorei, me desesperei junto com minha família, e quando os sintomas passaram nós acreditamos que havia sido um problema passageiro. Não fiz absolutamente nada, nenhum tratamento, nenhuma visita ao neurologista, nadinha. Em fevereiro deste ano comecei a ter desequilíbrios e fiquei desconfiada. Logo tive tremores e percebi que estava tendo os mesmos sintomas de 1998. Fui no mesmo neuro e ele confirmou a EM, e então eu fiquei chocada de novo... Estou com 30 anos, com 4 meses assumidos de EM, e comecei a perceber que o lance é se cuidar, já tomei consciência que sou portadora de uma doença sem cura, estou saindo de uma depressão, estou me tratando com interferon e acho que tudo vai ficar legal e bem. Até semana passada não atendia telefones, evitava encontrar e cumprimentar as pessoas e não tinha ânimo pra nada. Eu estava me achando um saco, exatamente por estar sentindo essas coisas, mas agora vi que está passando, e que eu tenho que conviver com isso e ter paciência comigo, e saber que ninguém é perfeito, e que a EM faz parte da minha vida, assim como meu cabelo castanho, meu nariz, meu sorriso, meu ombro, minhas pintas, minha voz, meus pés... ir ao INSS buscar o Rebif faz parte do meu mês, assim como tomar banho faz parte do meu dia (e que bom que o INSS fornece o remédio). Então, o “aceitar” foi lento e chato, e agora eu tô feliz comigo, saí da ressaca; tomar meu remédio (embora eu deteste injeção) é um fato normal, assim como visitar o neuro. Comecei a convivência com a EM, gosto muito de ler a respeito, fiquei amiga do farmacêutico, adoro o meu neurologista, que passou a ser uma pessoa que me transmite muita calma e confiança, E eu tô dizendo tudo isso pois realmente estou me sentindo bem, e feliz! Abraços Clarissa

Nome:

Patricia

Data

2007-04-26

Email:

patriciamateiro@hotmail.com

Cidade:

Nome:

Silvia Ribeiro

Data

2007-04-26

Email:

silvia.ribeiro@terra.com.br

Cidade:

Busco conhecer um pouco (não tinha nenhuma informação)sobre esclerose múltipla, porque conheci uma pessoa maravilhosa, portadora da doença já há quase vinte anos.

Nome:

Gisele Fracari

Data

2007-04-26

Email:

giselefracari@terra.com.br

Cidade:

Primeiramemte, gostaria de parabenizá-lo pela iniciativa do site. Tenho 28 anos e há certa de dois meses obtive o diagnóstico de neurite ótica. Estou ainda em tratamento e recuperei até agora certa de 85% sda minha visão. Segundo o Neurologista, existe cerca de 60% de chance de eu ter EM. Acontece que eu apenas terei essa confirmação no final de julho, que será quando eu irei fazer nova ressonância. Gostaria de saber se existem relatos de pessoas que tiveram dores na coluna - parte inferior, nos surtos de EM, pois atualmente estou com esse sintoma.

Nome:

Rosangela

Data

2007-04-26

Email:

roadelia@brturbo.com.br

Cidade:

Há 9 meses o lado esquerdo de meu corpo ficou dormente que apos iniciar a medicação voltou ao normal , fiz ressonacia magnética e detectou lesão na medula cervical,com laudo medico de doença desmielizante. Fiquei apavorada pois tenho 39 anos e sempre fui muito ativa, desde então parece que perdi minha energia para quase tudo. Estou ainda em obsevação para saber se vou precisar tomar medicação ( interferon) , nunca mais tive surto e procuro não pensar que tenho uma doença incurável e faço agora so o que é urgente sem stress .

Nome:

Valéria

Data

2007-04-26

Email:

vps.penelope@ig.com.br

Cidade:

Descobri que tenho e.m. faz pouco tempo e ainda estou perdida com isso, mas graças a Deus estou conseguindo aceitar com a ajuda da minha família.

Nome:

Sabrina

Data

2007-04-26

Email:

Cidade:

Sou francesa mas minha historia com a EM tem muito a ver com o Brasil. Foi là, no Rio que tudo começou com uma alteração da visão ha 2 anos, durante uma viagem que tinha que ser pra mim a realização de um sonho. Os médicos cariocas me mandaram logo de volta pra França. Briguei com o Brasil mas lutei, voltei e viajei durante 3 mêses là no ano passado, Rio, Minas Gerais, Maceio, Recife, Olinda, Natal, Fortaleza, Jericoacoara.... O Interferon viajou comigo e não tive nenhum problema...........foi minha vitoria.........cada um tem que ter sua vitoria......pra vencer......Um beijão

Nome:

Juliana Serzedello

Data

2007-04-26

Email:

jugui@uol.com.br

Cidade:

Meu nome é Juliana, sou psicologa e tenho uma irma que tem esclerose multipla há 15 anos. Tudo começou quando ela engravidou da minha sobrinha. Na epoca encontramos a dra.Cristina ou Krystel Syburra que trabalhava na Suiça e na Italia,e propunha uma dieta alimentar bastante rigida porem muito promissora. Minha irmã vem fazendo o regime proposto pela dra., baseado nos estudos da Dra. Kousmine todo esse tempo com muito sucesso. Sua vida é normal, cansa um pouco para fazer algumas atividades, mas leva uma vida bem saudavel com o regime. Guia seu carro, leva as crianças para colegio, natação e tudo o que uma mãe gosta e se sente bem fazendo. Trabalha com artes que é a area que ela se formou antes da doença, teve que substituir a tinta oleo por outro tipo de tinta, e nao esta trabalhando porque os surtos que teve no inicio da doença fizeram com que ela percebesse que tinha que levar outro tipo de vida. Para minha surpresa encontrei o regime aqui na net e acho que vale a pena. No momento estou a procura da dra. Syburra porque minha irma vem tendo espasmos nas pernas- as pernas as vezes ficam duras deixando o movimento de andar um pouco dificultado. Se alguem souber como posso encontrar a dra. Krystel Syburra por favor me avise. Obrigada

Nome:

Isabel Bastos

Data

2007-04-26

Email:

bastos.isabel@netcabo.pt

Cidade:

Olá Chamo-me Isabel, sou portuguesa e tenho 30 anos. Sou portadora de EM há 1 ano e meio e tenho tido alguns surtos. Estou a fazer tratamento com Interferon Beta. A possível causa dos meus surtos poderá ser o meu pouco descanso originando assim, por vezes, um cansaço extremo. Como é o seu caso? Tem tido surtos? E qual é o tratamento? Cumprimentos Isabel

Nome:

Yara Cristina

Data

2007-04-26

Email:

yara_cris@ig.com.br

Cidade:

Olá, tenho 30 anos e há 10 sou portadora de EM, eu não dei muita a atenção no começo, tanto que no me primeiro surto, após ter saído do hospital, eu desfilei em 05 escolas de samba. Tinha uma vida muito fora do normal pois acho que não aceitava a doença... (apenas 22 anos e no auge de tudo). Bom foram vária internações e sempre "TÔ NEM AÍ!!!!" , Fui tomando conciência aos poucos e me cuidando mais Bom agora já com 30 anos e um lindo filho de 09 meses, estou casada e tenho uma vida calma e serena, só que agora eu estou perdendo a minha visão do lado direito, e numas estou meio quase que dissisperada.... o que me segura mais é o meu bebê que me dá forças para continuar... Yara Cris

Nome:

Orlando Gomes Freitas

Data

2007-04-26

Email:

grisdefreitas@aol.com

Cidade:

Há quarenta dias minha vida mudou. Após ter nosso quinto filho, minha esposa começou a sentir a vista turva, chamado o oftalmo este pediu a presença de um Neuro, que logo solicitou a Ressonância.Depois disso vários exames, inclusive o de Liquor, mais ressonâncias e, até agora não temos um diagnóstico fechado, temos apenas suposições, bem como os médicos, que falam em tumor, esclerose multipla, e até outras doenças . Sei que tudo começou com o partor , que foi normal, mas com aplicação de tres anestesias, que penso, talvez tenha desencadeado a doença. / Os médicos pendem para o diagnóstico de Esclerose multipla, pela inflamação do nervo ótico e outras manifestações, embora não tenha aparecido as bandas oligloconais no liquor, que els querem repetir. Estou preocupado, quero saber o que minha esposa tem, para então traçar um palno de vida, pois ela tem apenas quarenta anos, é cheia de vida e, temos cinco filhos para criar. Desculpe o desabafo, Orlando